Împreună cu Isus, alături de bolnavii cu afecțiuni rare: papa Francisc susține Ziua mondială a bolilor rare

RV 28 feb 2018. ”Ne putem susține unii pe alții și, înarmați numai cu Isus, putem înfrunta orice provocare cu speranță și curaj”: se spune în mesajul transmis pe Twitter de la contul papei @Pontifex miercuri, 28 februarie a.c., Ziua internațională a bolilor rare.

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare consultată de Agerpres, în România peste un milion de români suferă de o boală rară. 75% dintre aceştia sunt copii, în timp ce 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive. În 2018, organizaţiile din peste 90 de ţări şi regiuni din întreaga lume participă la Ziua mondială a bolilor rare. La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare, iar 50% din bolile rare afectează copii. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni.

Într-o scrisoare a Departamentului pentru slujirea dezvoltării umane integrale, card. Peter Turkson, prefectul Departamentului, observă că ”bolile rare sunt neglijate de marile investiții ale multinaționalelor de produse farmaceutice, care finanțează aproape exclusiv cercetarea asupra bolilor mai frecvente”. În limbajul comun, remarcă prelatul, se spune deseori că ”bolile genetice sunt boli «orfane», deseori singurii care dau voce acestora fiind doar bolnavii, care se organizează în asociații specializate. Dar dacă bolile și medicamentele sunt orfane, nu putem lăsa orfane persoanele. Fiecare bolnav trebuie să fie primit și iubit și nicio boală nu trebuie să-l condamne la abandon și marginalizare. Isus însuși ne-a învățat că «persoana umană este întotdeauna prețioasă, întotdeauna înzestrată cu o demnitate pe care nimic și nimeni nu o poate șterge, nici chiar boala».

Ediția din acest an a Zilei internaționale a bolilor rare pune accentul pe cercetarea științifică și vine cu o temă semnificativă în această privință: ”Arată că ești prezent, alături de cel care este rar”. ”Stând alături de cel afectat de boli rare”, spune cardinalul Turkson, ”solicit autoritățile publice să dea o contribuție decisivă la cercetare implicând toate agențiile și firmele disponibile, punând în conexiune cunoașterea, finanțarea și cele mai bune practici medicale”. ”Mă adresez în mod particular industriei farmaceutice cu un apel”, afirmă prelatul catolic, ”pentru a aloca pe bază voluntară o parte din profit cercetării asupra bolilor rare, o cauză urgentă și care nu suferă amânare”. Cardinalul arată ca prioritară pentru timpurile noastre ”medicina mediului”, ramură de cercetare pentru analiza agenților de mediu care produc un impact tot mai mare în civilizațiile așa numite industrializate.

După cum observa papa Francisc, ”multe din bolile rare au cauze genetice, în timp ce pentru altele au un impact foarte puternic factorii de mediu. Dar chiar și atunci când cauzele sunt genetice, mediul poluat are funcția de multiplicator al daunelor. Povara cea mai mare gravează asupra populațiilor sărace. De aceea vreau să pun din nou accentul pe importanța absolută a respectării și ocrotirii Creației, casa noastră comună” (Mesaj, a XXXI-a Conferință internațională ”Pentru o cultură a sănătății”, 12 noiembrie 2016).

La rândul său, se mai afirmă la finalul scrisorii, ”Biserica, prin numeroasele sale instituții sanitare, printre care se află centre excelente de cercetare, urmărește cu atenție situația și condițiile persoanelor afectate de bolile rare din orice parte a lumii”.

(rv - A. Dancă)