Settimana della Famiglia: tutela della vita e malattie rare

di Gabriella Ceraso

La famiglia e la vita, la famiglia a confronto con le malattie, in particolare con quelle rare che coinvolgono i più piccoli. Nella settimana che si è aperta il primo ottobre e proseguirà fino all'8, il Forum delle Associazioni Familiari del Lazio e il Vicariato della capitale hanno dedicato a questo tema due incontri, in cui a confronto c'è il personale medico, il Terzo settore e le famiglie stesse.

Si parte dall'inaugurazione di una nuova Associazione, ESseo Italia dedicata all'esofagite eosinofila (EoE) - una rara forma di malattia infiammatoria cronica che colpisce l'esofago - e poi si approfondiscono diversi aspetti che vanno dalle opportunità offerte dal territorio a sostegno degli ammalati e delle loro famiglie, fino al ruolo del personale ospedaliero e della ricerca.

La presidente Eseo Roberta Giodice - del Forum della Associazioni Familiari e mamma interessata direttamente alla questione delle malattie rare - racconta l’esperienza vissuta con i suoi figli, spiega quante “delusioni, dolori e insoddisfazioni” affrontano i genitori prima di una diagnosi sicura, ma la sua storia familiare è anche fonte di grande speranza e incoraggiamento. Occorre sensibilizzare l’opinione pubblica, afferma, "sostenere i medici e fare rete tra le famiglie" in tutta Italia che è un Paese ricco a livello di associazionismo. Dalla presidente dell'Eseo anche un forte e chiaro incoraggiamento alla tutela della vita. "Nessuna vita è da scartare", dice, "solo chi ha a che fare con un malato sa quanta ricchezza rappresenta per la famiglia e per chi gli sta intorno".

Ascolta e scarica l'intervista integrale a Roberta Giodice: