영국 희소병 아기 찰리 가드 하늘로... 교황, "하느님께 맡깁니다"

“우리의 사랑스러운 아기가 떠났습니다. 우리는 정말 찰리가 자랑스럽습니다.”

런던 고등법원의 결정에 따라 호스피스 병동으로 이송된 후 하늘로 떠난 생후 11개월된 찰리 가드. 찰리의 부모 코니 에이츠와 크리스 가드는 이렇게 말했다. 그 동안 찰리의 생명을 유지시켜주었던 인공호흡기도 호스피스 병동에서 제거됐다.

“어린 찰리를 하느님 아버지께 맡겨드리고 찰리의 부모와 찰리가 잘 되기를 바랐던 사람들을 위해 기도합니다.”

프란치스코 교황은 트위터에 마음의 아픔을 표현했다. 교황은 세상을 감동시켰던 이 극적인 사건에 관해 여러 차례 개입한 바 있다.

미토콘드리아 결핍증후군(MDS)이라는 희귀 유전병을 앓고 있던 찰리는 부모의 긴 법정 싸움 뒤에 결국 죽음을 맞았다. 찰리의 부모는 찰리가 입원했던 런던의 그레이트 오몬드 스트리트 병원의 연명치료 반대에도 불구하고, 미국에서 실험치료법으로 치료받기를 원했다. 그러나 이 승부수도 끝내 결렬됐다. 부모는 어린 찰리를 살리기 위한 모든 방법은 더 일찍 시도됐어야 했음을 주장했지만, 관계자들과 법관들은 너무 늦었다고 선언하였다. 주변에서 많은 기도와 사랑의 손길이 가드 가족에게 전해졌고, 소셜 네트워크를 통해서도 응원의 물결이 이어졌다.

찰리는 2016년 8월 4일에 태어났다. 첫 돌을 앞두고 있었다. 처음에는 아주 건강하게 보였지만, 생후 몇 주가 지난 후 아주 희귀한 유전병 증상을 나타내기 시작했다. 계속적인 근육 쇠퇴로 인한 미토콘드리아 DNA가 결핍된 증후군이었던 것이다.

호스피스 병동에서 찰리가 숨쉴 수 있도록 도와준 인공호흡기가 제거되자 얼마 뒤 죽음이 다가왔다. 그의 부모는 그를 집으로 데려가 그의 방에서 죽음을 맞이하도록 하고 싶었지만, 인공호흡기를 집으로 가져갈 수 없었기 때문에 실제적으로 불가능했다. “그레이트 오몬드 스트리트 병원이 우리의 마지막 소원을 거부했다”고 찰리의 모친은 울분을 터뜨렸다.