RIM: Tiskovna konferencija o slučaju Charlieja Garda

Pedijatrijska bolnica „Bambino Gesù“ iz Rima, potvrdila je kako je eksperimentalno liječenje s deoksinukleotidima moglo biti prilika za Charlieja, a u budućnosti i za sve pacijente s istim ili sličnim bolestima. Ravnateljica bolnice, Mariella Enoc, zajedno s primarijusom za mišićne i neurodegenerativne bolesti, profesorom Enricom Silvijem Bertinijem, prokomentirali su sinoć na konferenciji za novinare, posljednja gledišta u pogledu slučaja Charieja Garda, s naglaskom na inicijativu koju provodi ova pedijatrijska bolnica, kao i ukaz na pouku Charliejeve životne drame.

Enoc je podsjetila na brzu reakciju i iskazanu raspoloživost bolnice, odmah nakon Papina apela (3. srpnja 2017.), u kojem je Papa izrazio nadu „da se želja roditelja, da svoje dijete prate i za njega brinu do kraja, neće biti zanemarena“. „Odmah smo stupili u kontakt s bolnicom Great Ormond Street u Londonu, a još istoga popodneva me nazvala djetetova majka, koja mi je u telefonskom razgovoru izrazila svoju spremnost da pokuša s eksperimentalnom terapijom”, kazala je ravnateljica Enoc.

 „Bambino Gesù“ – objašnjava nadalje Enoc – odmah se zauzela za „okupljanje međunarodne skupine znanstvenika”, na čelu s profesorom Enricom Silvijem Bertinijem i profesorom neurologije na Sveučilištu Columbia, Michiom Hiranom, koji se bave istraživanjem mitohondrijskih promjena. To nas dovodi i do zajedničke kliničke procjene koju su ti stručnjaci proveli na licu mjesta, nakon čega je ustanovljena 'nesposobnost' za početak eksperimentalne terapije, zbog teško ugroženog stanja djetetova mišićnoga tkiva.

Najteže kliničke okolnosti koje smo zatekli – stoji u jednoj bilješci bolnice „Bambino Gesù“ – omogućile bi pokušaj eksperimentalnog liječenja, barem kao terapeutsku upornost. U ovom smo slučaju nažalost – piše dalje u izjavi – utvrdili da smo možda stigli prekasno. Profesor Bertini je tada objasnio da je u ovakvim slučajevima osjećaj za vrijeme presudan: „Eksperimentalna je terapija mogla za Charlieja Garda biti prilika, ali smo stigli prekasno.”

„Ponovnim pregledom procesa liječenja shvatili smo da je situacija dramatična jer je dijete izgubilo 90% mišićne mase” – rekao je Bertini. Prema njegovim riječima nije moguće utvrditi što bi se dogodilo da su liječnici stigli ranije, jer su na području rijetkih bolesti, inovativna liječenja u stalnom razvoju; pošto se ne poznaje povijest bolesti, svaki pacijent je slučaj za sebe.

Ravnateljica Enoc je, govorila o pouci koju možemo izvući iz Chariejeva slučaja: „Ova priča nas uči da znanstvena istraživanja trebamo provoditi bez stavljanja zapreka, da u znanstvenoj zajednici treba postojati komunikacija, a važna je obnova odnosa među znanstvenicima, liječnicima, bolesnicima i obiteljima pacijenata".

Od temeljnog je značaja osjećaj za vrijeme, na što je ravnateljica Enoc spomenula rad jednog laboratorija, otvorenog prije godinu dana, koji je posvećen brzom dijagnosticiranju rijetkih bolesti. U međuvremenu su Charliejevi roditelji, izrazili želju da sina odvezu kući tako da bi posljednje trenutke njegova života mogli, kao obitelj, provesti zajedno. Visoki sud u Londonu bi, o ovoj želji djetetovih roditelja, odluku trebao donijeti tijekom dnašnjega dana...