Les malades d'Huntington et leurs proches ne veulent plus avoir honte

(RV) Entretien - C’est un évènement inédit et exceptionnel qui s’est tenu ce jeudi matin, au Vatican, dans la salle Paul VI : le Pape François a reçu en audience plusieurs personnes atteintes de la maladie d’Huntington, leurs familles, ainsi que plusieurs associations et organisations de patients, venus du monde entier.

L’occasion d’attirer l’attention sur cette maladie neurodégénérative rare et peu connue, héréditaire, qui altère graduellement les capacités physiques et intellectuelles de ceux qui en sont atteints, et pour laquelle il n’existe aucun traitement.

C’est un message fort de proximité et de solidarité que le Souverain Pontife a souhaité lancer à ces malades et à leurs familles, parfois confrontés à l’incompréhension, à la défiance et à l’isolement. Les enjoignant à ne plus se cacher, ni à culpabiliser, ni à avoir honte d’une fragilité qui les rend d’autant plus précieux aux yeux de Dieu et de l’Église.

Des paroles qui ont touché Alice Rivières, membre de l'association Huntington France et de l’association française DingDingDong, est elle-même membre d’une famille Huntington. Présente ce jeudi matin en Salle Paul VI, elle revient avec Manuella Affejee sur l’importance de cette rencontre