La maladie d'Huntington ne doit plus être cachée, appelle le Pape

(RV) Un moment historique de rencontre et de réflexion sur la maladie d’Huntington. Ce jeudi 18 mai au matin au Vatican, 1700 malades, familles, responsables ou membres d’associations du monde entier ont été reçus par le Pape François en salle Paul VI. Après avoir salué « tous ceux qui portent dans leur corps ou dans leur vie les signes de cette maladie ou qui souffrent aussi de pathologies dites rares», le Saint-Père a appelé à ne plus mettre à l’écart ou cacher ceux qui souffrent de cette grave affection.

Le Pape a d’abord écouté les histoires et les fatigues de ces 150 hommes, femmes et enfants, notamment venus d'Amérique du Sud, atteints par cette maladie neurodégénérative qui altère peu à peu les capacités physiques et intellectuelles et rend la personne dépendante pour tout acte de la vie quotidienne. Une pathologie héréditaire pour laquelle les médecins et les scientifiques se dédient « sans épargner aucune énergie » à trouver un traitement.

Ainsi, le Pape a loué et encouragé « la ténacité et la dévotion des parents, époux et frères, des médecins, des bénévoles qui soutiennent les malades dans leur vie », qui « avec abnégation et constance se font les compagnons de voyage ». La famille, lieu de dignité et de solidarité, et les personnels médicaux, serviteurs précieux qui donnent de l’espérance et travaillent à relever les défis diagnostiques, thérapeutiques et d’assistance liée à Huntington.

Mais, a vivement déploré le Saint-Père, la peur et les difficultés liées à l’affection d’Huntington mettent à l’écart les malades et leurs familles, les marginalisent, créent des barrières. Souvent, ils vivent « le drame de la honte, de l’isolement et de l’abandon ». Souvent, à la maladie s’ajoute la pauvreté, les séparations forcées, une sensation de perte et de défiance. C’est pourquoi le Pape a lancé devant l’assemblée cet appel « plus jamais caché ! ». Bien plus qu’un slogan, c’est un engagement chrétien, insiste François, car on y met la force et la conviction que Jésus nous a enseignées, Lui pour qui la maladie n’a jamais été un obstacle à la rencontre. Les associations sont ainsi vitales pour être la voix des malades pour revendiquer leurs droits.

« La maladie n’annihile pas la dignité humaine, la fragilité n’est pas un mal, et la maladie ne doit pas nous faire oublier notre valeur toujours inestimable aux yeux de Dieu » rappelle avec douceur le Pape, « vous êtes précieux aux yeux de l’Église ! » Le Pape a enfin mis en garde contre la « culture du déchet » dans la recherche scientifique contre la maladie et dénoncé l’utilisation d’embryons humains qui provoquent inévitablement leur destruction.