Al Senato il ddl sul sostegno ai familiari di disabili gravi

Maggiori tutele sul fronte del lavoro, sulla salute e l’assistenza per chi si prende cura di disabili gravi. E’ quanto per anni hanno chiesto i familiari di tante persone che sperano nel disegno di legge sui "caregiver", la cui discussione oggi comincia in Senato. Vite immancabilmente cambiate dall’irrompere della malattia e costrette a combattere anche con i ritardi delle istituzioni. Ma chi sono i "caregiver"? Al microfono di Benedetta Capelli risponde Loredana Ligabue, segretaria di Carer, associazione caregiver famigliare dell’Emilia Romagna:

R. – La definizione di “caregiver” identifica il familiare del convivente, la persona amica, che si prende cura per ragioni affettive di una persona cara che si trova in condizioni di non autonomia o di limitazioni fisiche e cognitive.

D. – Qual è la situazione in Italia da questo punto di vista?

R. – Prima di tutto abbiamo dei dati che da una rilevazione – l’unica fatta in Italia – dell’Istat del 2010, ci dicono che i caregiver primari, che hanno quindi una responsabilità primaria di cura nei confronti di un loro familiare sono 3 milioni e 325 mila. Ma se analizzassimo anche quelli non primari arriveremmo assolutamente a delle cifre ancora più importanti e rilevanti.

D. – Quali sono le necessità più urgenti per i caregiver familiari?

R. – Che si giunga ad un riconoscimento giuridico del ruolo del familiare che si prende cura, che sia cioè data cittadinanza e visibilità a questo difficile compito e funzione che riguarda milioni di persone del nostro Paese, che hanno bisogno in primo luogo - noi riteniamo - di supporto, di aiuto e di servizi per affrontare una problematica complessa, difficile, che cambia significativamente la loro vita.

D. – Si arriva ad un impoverimento relazionale, ma anche professionale, quando bisogna prendersi carico di una persona vicino a noi…

R. – Quando il carico di cura richiede di avere continuità cambia significativamente la vita del familiare che si prende cura: inizia, prima di tutto, la necessità di dover assumere questa responsabilità e su questa la problematica della conciliazione tra la propria vita, la vita della persona cara, il lavoro, il nucleo familiare. C'è poi da dire che sono in primo luogo le donne nel nostro Paese che affrontano questa problematica: e in questo contesto il primo passaggio da fare è quello con il lavoro, che porta purtroppo molto persone a dover passare al part-time, al dover poi arrivare a lasciare e ad abbandonare il lavoro. Poi si perdono le relazioni spesso amicali, le relazioni sociali: quindi si tende a vivere in un contesto che diventa sempre più chiuso tra la propria realtà e quella della persona che si assiste. Si perde anche da un punto di vista economico, perché vengono meno delle entrate, le entrate del lavoro, e aumentano i costi. La non autosufficienza costa! Le problematiche della disabilità costano! E questo perché occorrono ausili, occorrono farmaci, occorrono visite specialistiche…

D. – Abbiamo parlato di tutto quello che si perde. C’è qualcosa che, invece, si guadagna nell’assistere un familiare?

R. – Sì! I familiari con cui abbiamo rapporto ci dicono: “Si!”. Certamente ci sono delle perdite, delle perdite importanti; ma c’è anche un cambiamento profondo di valori, di priorità; c’è anche il senso importante e rilevante di sapere che si sta agendo per dare affetto, cura e amore ad una persona che ti ha dato: che ti ha dato la vita, che ti ha dato amore, che ti ha dato affetto… Quindi c’è una compensazione affettiva importante in questa direzione e c’è indubbiamente anche una acquisizione di competenze, perché questa esperienza di cura che si prolunga nel tempo porta anche a questo. Tutto quello che stiamo dicendo in termini di valori positivi non deve però essere un alibi per non guardare a tutto il resto: e cioè il bisogno di aiuto, il bisogno di supporto, che queste persone – per continuare a svolgere questa loro funzione – hanno. Non si può essere caregiver per 24 ore al giorno ed essere in questo tipo di direzione senza avere supporti e senza avere aiuti.