В Ватикане состоится международная конференция, посвященная редким заболеваниям

В Зале Печати Св. Престола состоялась презентация XXXI Международной конференции по редким заболеваниям, которая пройдет с 10 по 12 ноября. Конференция организована в контексте Юбилея Милосердия, поскольку, как пояснил секретарь Папского совета по душепопечению о работниках здравоохранения монс. Жан-Мари Мусиви Мупендавату, борьба с редкими заболеваниями и с «забытыми» патологиями, которым не уделяется должного внимания, - это «незаменимое дело евангельского милосердия». Сегодня в мире насчитывается от 6 до 8 тысяч редких заболеваний, из них 80 % генетических. Всего такими патологиями страдают почти 500 миллионов человек, в то время как миллиард человек имеют заболевания, входящие в категорию «забытых». В конференции примут участие 320 ученых и медработников из 50 стран.

Редкими заболеваниями называют патологии, поражающие менее чем 1 человека из двух тысяч. Есть и редчайшие заболевания – затрагивающие еще меньший процент людей. Являясь редкими, они вызывают не меньше страданий, чем любое другое заболевание. Конференция посвящена и легко излечимым болезням, таким как холера или тиф, поражающим самых бедных там, где, как правило, большие проблемы с питьевой водой и гигиеной. Эти болезни замалчиваются и игнорируются.

«За культуру здоровья, солидарную с теми, кто страдает редкими или пренебрегаемыми заболеваниями»: так звучит тема конференции, которая, по словам монс. Мупендавату, посвящена «реформе» - реформе знаний, медицинского искусства, заботы о больных.

Священник Аугусто Кенди из Папского совета  подчеркнул необходимость не оставлять больных в одиночестве и продолжать научные исследования в области редких патологий невзирая на то, что они не приносят значимой экономической выгоды. «Церковь, - сказал священник, - не устает напоминать ученым, законодателям и общественно-экономическим деятелям о необходимости служить общему благу, в частности, уделяя должное внимание редким заболеваниям, для изучения которых трудно найти спонсоров, при том что оно не приносит большой экономической прибыли».

Во время конференции свое свидетельство даст семья с ребенком, страдающим синдромом короткой кишки. Участники смогут приобщиться к опыту, связанному с наличием в семье больного, патология которого не признается министерством здравоохранения как состояние, требующее вложения ресурсов.

Говоря о служении Католической Церкви в сфере борьбы с редкими заболеваниями, монс. Мупендавату упомянул о братьях из ордена бонифратров, многие из которых умерли во время последней эпидемии Эболы в Сьерра-Леоне, Либерии и Гвинее.