희귀 질병과 소외 질병에 대한 바티칸의 지지


희귀 질병과 가장 소외된 곳에서 사는 가난하고 취약한 계층들이 앓고 있는 소외 질병에 대하여 바티칸은 회의를 통해 관심을 표명한다.

교황청 보건사목평의회가 11월 10일부터 12일까지 ‘희귀하며 소외받는 질병을 앓는 환자들에게 향한 헌신에 대한 지지와 환영의 문화를 위하여’라는 주제로 주관한다.

보건사목평의회의 쟝-마리 무펜다와투 몬시뇰은 자비의 희년의 정신에 따라 회의가 진행되고 있다고 하였다. 교회는 이천년간 병자들에 대한 봉사를 지속해 왔고 이로 인해 보건과 관련한 가장 큰 규모의 서비스 제공자가 되었다고 밝혔다. 이를 통해 회의 기간 중 상정된 도전들에 대해 의미있는 교육, 문화, 사목적인 응답을 할 수 있었다고 답했다.

무펜다와투 몬시뇰은 세계 보건기구에 의하면 2000 대 1의 비율로 희귀질환 환자들이 발생하고, 약 5천에서 8천명이 희귀 질병을 앓고 있으며 이들 중 80%가 유전적인 원인으로 질병이 발생하였다고 전했다.   

소외질환은 약 4억명이 감염되어 있고 이들 중 절반 이상의 환자는 어린이로서, 전염성이 있고 열대 지역이나 정수된 물이 공급되지 못하며 의료 지원이 어려운 곳에서 대부분 발생한다면서 의료 지원 뿐만 아니라 문화 사회 경제적인 국제사회의 도움도 필요하다고 언급하였다.  

프란치스코 교황도 지난 2015년의 케냐 방문시 국제연합 사무실을 방문하고, 국제사회가 가난한 이들의 필요에 응답할 것을 요청한 바 있다.

“보건과 관련한 사안으로, 말라이아와 결핵의 퇴치, 고아들의 질병으로 불리는 병들에 대한 치료, 열대병 약품과 관련한 분야의 방치에 대하여 모든 상업적 정치적 이익에 우선하는 정치적인 관심을 요청합니다.”    

무펜다와투 몬시뇰은 치료의 확대, 첨단 연구와 개발, 환자의 기본권 확보와 관련하여 회의가 진행될 것이라고 전했다.

희귀 질병과 소외 질병 전문가들은 회의 기간 중 환자들의 경험담도 듣게 되며 마지막 날에는 오천여명의 참석자들과 그 가족들이 바오로 6세 홀에서 교황과 만나게 된다. 








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