Doenças raras e esquecidas: tema de Conferência Internacional no Vaticano

Cidade do Vaticano (RV) – “No contexto do Jubileu, a luta contra doenças raras e esquecidas é uma obra de misericórdia evangélica inevitável”. Palavras do Secretário do Pontifício Conselho para a Pastoral dos Agentes de Saúde, Jean-Marie Musivi Mupendawatu, ao apresentar na manhã desta segunda-feira (07/11) na Sala de Imprensa da Santa Sé, a XXXI Conferência Internacional sobre Patologias raras, que terá lugar de 10 a 12 de novembro no Vaticano.

Hoje as doenças raras reconhecidas são entre 6 e 8 mil, 80% delas de origem genética. As pessoas afetadas somam quase 500 milhões. Mais de 1 bilhão, pelo contrário, são as atingidas por doenças esquecidas.

São chamadas de doenças raras aquelas que atingem menos de um a cada 2.000 habitantes. Caso a incidência for ainda menor, são então definidas como ultra-raras ou raríssimas.

Existem, depois, doenças facilmente curáveis, como o cólera e a febre tifóide, que atingem os mais pobres, em áreas rurais, em zonas de conflito, nas favelas urbanas, onde a água potável e a higiene mínima não são um bom produto de mercado.

Contra o silêncio que muitas vezes envolve estes males, a Igreja continua os seus esforços, também com a realização da Conferência que terá por título “Por uma cultura da saúde acolhedora e solidária, a serviço das pessoas afetadas por patologias raras ou negligenciadas”. Dom Jean Marie Musivi explica as palavras-chaves que nortearão os trabalhos e a ação sucessiva:

“Reformar: para fazer um balanço do estado da arte, dos conhecimentos, tanto no sentido científico como clínico-assistencial. Segundo: tratar; precisamos tratar melhor, numa lógica acolhedora e solidária, a vida do doente. E terceiro: proteger o ambiente em que vive o homem ".

E sobre a necessidade de não deixar sozinhas em sua dor as pessoas atingidas por doenças raras, mesmo quando as pesquisas não levam ao lucro, insiste o Sub-Secretário do Dicastério, Padre Augusto Chendi:

“A Igreja não deixa de recordar à ciência, assim como aos legisladores, aos responsáveis socioeconômicos, para colocarem-se a serviço do bem comum, particularmente assumindo também as patologias raras, mesmo que não possam dar uma adequada compensação econômica para o investimento financeiro em pesquisa”.

Claudio Giustozzi, Secretário Nacional da Associação Cultural “Giuseppe Dossetti”, antecipa um dos momentos centrais da Conferência:

“Levaremos à atenção dos participantes da conferência, uma família com uma criança doente de uma doença muito importante, conhecida como “Síndrome do intestino curto”, representando as 8.000 patologias raras. E procuraremos fazer um balanço sobre como se vive em uma família onde há uma criança que está gravemente doente, e onde esta doença não é reconhecida dentro do mecanismo dos NEA (Níveis Essenciais de Assistência)".

Sobre o compromisso cotidiano que a Igreja vive para combater as doenças no mundo, Padre Jean-Marie recorda:

“Pensemos somente no que os “Fatebenefratelli” fizeram: tantos deles morreram durante a última epidemia de Ebola em Serra Leoa, Libéria e Guiné”.

Particiciparão do Encontro mais de 320 estudiosos e agentes de saúde de 50 países.