2015-03-04 15:00:00

Osservatorio Malattie Rare premia il buon giornalismo


La vicenda Stamina e la terapia genica sono le protagoniste della terza edizione del Premio giornalistico per le malattie e i tumori rari. A conclusione della settimana dedicata alle Malattie Rare, presso la Sala degli Atti parlamentari del Senato, a Roma, si è riflettuto sull’importanza dell’informazione nel campo medico. Il servizio di Corinna Spirito:

“Mettere empatia nella scienza e scienza nell’empatia”: questo il consiglio che Daniele Mont d’Arpizio ha dato ai colleghi giornalisti che si occupano di medicina. Il suo articolo sulla storia della giovane Caterina Simonsen, affetta da quattro malattie rare, è uno dei vincitori dei premi giornalistici assegnati dall’Osservatorio Malattie Rare per il terzo anno consecutivo. Un’iniziativa molto importante perché ricorda il peso dell’informazione nel campo medico, come dichiarato dalla dottoressa Francesca Pasinelli, direttrice di Telethon Italia:

“Per le malattie rare, l’informazione è veramente molto importante, sia perché dà misura della portata del problema delle malattie rare che, proprio per la loro rarità, sarebbero molto trascurate anche sul piano delle conoscenze, se non ci fosse un’informazione mirata in questo senso. Ma poi, è veramente molto importante perché conciliare aspettative del paziente, che chiaramente sono urgenti, e tempi della ricerca non è facile. Allora, una corretta comunicazione che indichi molto bene quali sono le logiche alla base di un programma di ricerca rigoroso, ma nello stesso tempo – appunto – cerchi di accorciare il più possibile i tempi verso la cura, questo è fondamentale”.

A ricevere il premio per il miglior servizio radiotelevisivo sul tema delle malattie è stata la redazione di "Presa Diretta", il programma d’approfondimento in onda su Rai 3, per la puntata del 13 gennaio 2014 dedicata al caso Stamina. Mentre la giornalista di "Focus", Margherita Fronte, è stata premiata per l’approfondimento di quattro pagine sulla terapia genica, una delle ultime frontiere della medicina:

“Sono molto molto contenta, perché è un premio di cui capisco l’importanza, perché le malattie rare sono di quegli argomenti di cui se si parla si riesce a fare qualcosa. La cattiva informazione fa veramente grandissimi danni in questo campo, per cui io credo che la medicina sia uno di quei settori in cui chi fa giornalismo debba pensare veramente due volte prima di scrivere le cose. Pensare sempre: "Che effetto avrà il mio articolo su una persona malata, su un familiare della persona malata? Sto facendo la cosa giusta? Ho le prove davvero per dire quello che sto per dire?". E’ un approccio molto importante.

L’informazione medica, nel campo delle malattie rare, è particolarmente utile anche perché spesso nemmeno i medici chiamati a fare le prime diagnosi conoscono le patologie. Lo ha imparato Tamara Ferrari, cui è stato assegnato il premio speciale dell’azienda farmaceutica Shire per il suo blog “Malanova” su VanityFair.it, nel quale racconta le difficoltà di chi con vive con una malattia rara:

“Dare visibilità anche a una semplice pagina Facebook può essere importante, perché chi ha quel caso in famiglia magari legge su Google e facendo una ricerca spunta fuori un articolo nel quale si parla di questa pagina Facebook e riesce a entrare in contatto con tutta quella realtà. A volte, attraverso il confronto si arriva agli specialisti. Però non è solo quello: è sapere che c’è qualcun altro che vive la tua situazione, cioè che è come te, quindi che può capirti. Perché spesso ci si sente anche incompresi”.

Le premiazioni sono state anche l’occasione per fare il punto della situazione a 14 anni dalla legge quadro sulle Malattie rare: se molto è stato fatto, tanto ancora è rimasto indietro. Ormai, da anni sono in programma l’aggiornamento dell’elenco delle patologie e l’attivazione dello "screening neonatale" in tutte le regioni della penisola. L’appello dell’Osservatorio è chiaro: parlate e informatevi sulle malattie rare, affinché non entrino nel dimenticatoio del Parlamento.








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