Conferenza internazionale a Berlino sulle malattie rare, 30 milioni di persone coinvolte nell’Ue

“Anche se queste malattie sono definite ‘rare’, il numero delle persone che ne soffrono o che sono coinvolte indirettamente sono 30 milioni in Europa. Infatti, esse non colpiscono solo i malati, ma anche le loro famiglie, gli amici, il personale di cura” e “la società nel suo insieme”. Sulla base di questo dato, la Commissione si è fatta co-promotrice di una Conferenza internazionale per i giorni 8-10 maggio a Berlino che pone al centro dell’attenzione le malattie rare, di ogni tipo, in relazione ai sistemi di cura, alla ricerca, al sostegno alle famiglie e ai diversi altri aspetti del problema. “Saranno coinvolti tutti gli attori interessati”, quindi poteri pubblici, medici, ricercatori, pazienti e rappresentanti delle famiglie e delle industrie farmaceutiche, nonché degli istituti sanitari dei Paesi dell’Unione. Oltre un centinaio i relatori in diversi panel: saranno fra l’altro presentati gli ultimi sviluppi delle ricerche relative ai numerosissimi tipi di malattie rare sinora conosciute. L’Ue ha aperto diverse linee di ricerca con fondi comunitari in questo ambito della medicina. Saranno poste a confronto buone pratiche per quanto attiene le cure sui pazienti e il sostegno (materiale, economico, psicologico) alle famiglie. La Commissione ricorda: “Dato che i pazienti sono una minoranza sul totale dei malati, spesso mancano di adeguata attenzione da parte pubblica”. Per informazioni: http://www.rare-diseases.eu/.