Malattie rare: una video-favola per sensibilizzare alla solidarietà

Una video-favola interattiva per sensibilizzare i bambini sulle malattie rare, favorendo l’inclusione e l’integrazione. A realizzarla sono stati gli alunni di due classi primarie di Roma, ma il progetto pilota è disponibile per tutte le scuole d’Italia. La video-favola si intitola: “Con gli occhi tuoi”. Presentata alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, è promossa dal Ministero della salute e realizzata dall'Istituto superiore della sanità in collaborazione con l’ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Ministero dell’istruzione e la onlus "Unire", con il patrocinio della diocesi di Roma. Il servizio di Antonella Pilia:

Avvicinare i più piccoli al mondo delle malattie rare attraverso la vicenda di un bambino fragile, diventato eroe grazie alla musica e ai suoi amici. “Con gli occhi tuoi” è una video-favola nata dalla fantasia dei piccoli alunni elementari, aiutati da un team multidisciplinare composto da esperti di comunicazione, psicologi, maestre e una pittrice digitale, Vera Puoti:

"I bambini mi hanno fornito un linguaggio, il loro meccanismo di espressione, per potere creare i personaggi che a loro sarebbero piaciuti. Quindi io sono partita da alcune immagini che loro avevano disegnato, dandogli colore e contrasto, praticamente rendendoli di una vivacità tale da potere interessare anche ad altri bambini, con lo scopo di fare qualche cosa di emozionante e divertente anche trattando un argomento che a volte poteva essere triste, e quindi facendoli entrare dentro la favola".

Una malattia si considera “rara” quando non colpisce più di 5 persone su 10 mila. Ma in Italia sono quasi un milione e mezzo a soffrirne, in gran parte bambini. Spesso prive di ogni terapia, le malattie rare in un caso su quattro non hanno neanche un nome. Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’Istituto superiore di sanità:

"Abbiamo cercato di portare questo strumento nelle scuole per aiutare gli insegnanti e le famiglie, sia quelle dei bambini sani che quelle dei bambini malati, ad accettare che esistano condizioni di fragilità e a sostenerle. Sostenendo la fragilità degli altri si sostiene la propria, perché la fragilità è una condizione che viviamo tutti, a qualsiasi livello".

Della stessa idea anche Domenica Taruscio, presidente del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità:

"E’ importante avvicinare al largo pubblico, e tanto più ai bambini, questi concetti così difficili come malattia rara, cronica e invalidante. Quindi per noi è essenziale fare non soltanto ricerca, scoprendo patologie nuove e farmaci innovativi, ma anche creare la cultura dell’accoglienza: camminare insieme con bambini e adulti per i quali forse non ci sarà una terapia risolutiva ma c’è necessità invece di stare insieme, condividere e lavorare per una migliore qualità di vita".

Al progetto della video-favola, la diocesi di Roma ha dato il suo patrocinio. Il commento di mons. Andrea Manto, direttore del Centro per la pastorale sanitaria del Vicariato:

"La video-favola è un progetto particolarmente interessante e innovativo come forma di educazione alla prossimità, all’accoglienza e all’inclusione. Ha seguito un metodo molto interessante, che è quello di mettere insieme artisti, sceneggiatori, insegnanti e psicologi con i bambini e con la testimonianza dei malati rari. Questo lavoro di squadra ha prodotto già esso stesso inclusione e una forma di scambio e di reciprocità importante. Il messaggio che noi vogliamo fare emergere forte è di una Chiesa a servizio delle fragilità, una Chiesa che sa essere accanto alle persone, alle famiglie che sono nella sofferenza, in particolare per i malati rari perché sono i più fragili tra i fragili. Il Papa ci spinge ad andare incontro a queste realtà: ha proprio auspicato che si faccia di tutto, sia sotto il versante medico-scientifico che sotto il profilo legislativo e sociale, per la presa in carico di queste fragilità".