Convegno sugli stati vegetativi: tutelare la dignità del malato e delle famiglie

"Il fenomeno degli stati vegetativi in Italia è in aumento e richiede maggiore attenzione anche sotto il profilo delle risorse finanziarie e umane". E’ il ministro della Salute, Renato Balduzzi, a rilevarlo aprendo ieri a Roma il convegno dedicato agli stati vegetativi alla vigilia della III Giornata nazionale sul tema. Al centro degli interventi, finalità e primi obiettivi del Tavolo di lavoro istituito ad hoc nel novembre scorso dal Ministero, il ruolo fondamentale delle associazioni e delle regioni che vi prendono parte, e l’applicazione territoriale delle Linee di indirizzo per l'assistenza ai malati. In Italia ci sono circa 500 nuovi casi di gravi cerebrolesioni ogni anno ma non esistono dati certi e questa è una delle criticità emerse. Lo spiega al microfono di Gabriella Ceraso il coordinatore del Tavolo di lavoro e direttore dell'Istituto di Neurologia della Cattolica di Roma, Paolo Maria Rossini:

R. – In questi primi mesi, ci siamo concentrati sulla revisione dei numeri che sono ancora uno dei punti dolenti: solo da pochissimi mesi è stato possibile tracciare il percorso di un paziente con gravissimo trauma cranico e seguirne l’evoluzione. Questo è ancora non semplice, per i pazienti che hanno transitato per strutture extra-regionali e ad un certo punto finiscono a domicilio. Il secondo aspetto su cui abbiamo lavorato riguarda il recepimento a livello regionale delle linee guida diffuse nel 2011 e che in realtà è avvenuto soltanto in una piccola parte della nazione.

D. – Dal dibattito è emerso che c'è una differenza anche di tariffe, cioè di disponibilità finanziaria delle singole regioni …

R. – Assolutamente sì! E c’è anche una certa schizofrenia di approccio: se il sistema nazionale risparmia molto a far gestire a casa questi malati, non può pensare di “scaricare” oltre il 90 per cento dei costi sulle spalle di queste persone. Quindi, una quota di quello che risparmia deve tornare a loro.

D. – Le associazioni, le famiglie e quanti si occupano dei pazienti, cosa hanno portato al Tavolo di lavoro, quali esigenze?

R. – Le famiglie naturalmente portano una serie di necessità. Una delle prime è quella dell’informazione e della formazione: hanno bisogno che nel momento in cui si possa prognosticare uno stato vegetativo, qualcuno lo spieghi loro e dica loro cosa significherà e come organizzarsi. C'è poi la necessità di un percorso prevedibile, che non costringa la persona ad andare a pietire un posto di riabilitazione o una figura professionale che non si riesce a trovare; infine c'è la necessità di competenze, di équipe dedicate, multidisciplinari e di risorse necessarie a far funzionare tutto questo.

D. – Quindi, quando voi parlate di una nuova governance e rimandate ai mesi che mancano al lavoro di questo Tavolo, che cosa intendete?

R. – Noi abbiamo bisogno di un modello generale che vada dalle Alpi fino alla Sicilia, che preveda più o meno i vari passaggi che oramai sono noti, che questi malati affronteranno. Questi sono pazienti che ormai notoriamente, specialmente quando sono giovani, sopravvivono sempre più a lungo; dunque sono vite vere e proprie che vanno accompagnate.

Ultimo aggiornamento: 9 febbraio 2013