Danes poteka evropski dan redkih bolezni

VATIKAN (ponedeljek, 28. februar 2011, RV) – Današnji dan redkih bolezni opozarja na tista obolenja, za katerimi zboli manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev. Na ta posebni dogodek se je včeraj med molitvijo Angelovega češčenja spomnil tudi papež Benedikt XVI. Pozdravil je romarje, ki so se ob tej priložnosti zbrali v Rimu ter obljubil svojo molitev v podporo medicinskim raziskavam na tem področju. Te bolezni so namreč slabo poznane, simptomi se spreminjajo od pacienta do pacienta in učinkovito zdravljenje pogosto niti ni na voljo. Tudi diagnozo samo je dostikrat težko postaviti natančno in pravočasno, kar povzroča neenakosti pri dostopu do zdravil in nadaljnega zdravljenja. Med redke bolezni spada od 6000 do 8000 različnih obolenj, kar pomeni, da gre pravzaprav za široko skupino bolezni. Med njimi so tako nalezljive in parazitarne bolezni kot tudi tumorji, bolezni endokrinih žlez, krvi in prebavnega aparata ter bolezni kosti, mišic, živčnega sistema in prirojene hibe.

Dan redkih bolezni se je v Evropi prvič omenjal leta 2008, in sicer 29. februarja. Torej na datum, ki se na koledarju pojavi le vsaka štiri leta, kar je ponazarjalo pojem redkosti. Zdaj se praznuje vsako leto na zadnji februarski dan. Letos se obeležuje pod geslom »Redke, toda enake«. To geslo želi poudariti pravico vseh, da imajo možnost preprečevanja bolezni in dostop do zdravstvene oskrbe. Iniciative koordinira evropska nevladna organizacija Eurordis, ki združuje paciente in prostovoljce, ki so vključeni v dejavnosti osveščanja ter podpore obolelim in njihovim družinam.

Audio: