In Italia la Giornata contro le leucemie per riflettere sulla qualità di vita delle persone affette da queste gravi patologie

Una riflessione sulla “qualità della vita” dei pazienti ematologici, per capire quali difficoltà comporta la convivenza con la malattia e per fornire risposte più concrete ai suoi bisogni. E’ il tema scelto per il 2010 dall'Ail, l'Associazione italiana che combatte ogni forma di malattia ematologica, promotrice dell’odierna Giornata nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. Sugli obiettivi dell'Ail, Maria Antonietta Strano ha intervistato il suo presidente, il prof. Franco Mandelli:

 

R. - Credo che l’Ail abbia un obiettivo che risale alla sua nascita, quello di migliorare la possibilità di cura dei malati affetti dalle malattie più importanti del sangue, che sono le leucemie, i linfomi e mielomi e lo fa in diverso modo. L’Ail con questa giornata cerca di sensibilizzare tutti, non solo malati, ma anche familiari, amici dei malati, al fatto che bisogna stare vicini ai malati. Stare vicini ai malati vuol dire migliorare nelle cure, ma migliorare anche nella qualità di vita di questi malati, cercando di considerare il malato un protagonista della malattia. Non è più la vittima soltanto e questo non deve succedere, perché già essere malato è grave, e se poi lo si vive come una volta, quando il malato aveva paura di farsi curare, aveva paura dei medici... ma questo l’Ail l’ha sempre combattuto. Quindi, l’Ail è vicino ai malati con tutti i suoi volontari, che sono migliaia e migliaia in tutta Italia, e i malati trovano nei volontari degli alleati.

 

D. - C’è anche un numero verde…

 

R. - Il numero verde, 800 226524, sono già alcuni anni che l’Ail lo ha attivato. Dalla mattina alle otto alla sera alle venti, ci sono degli ematologi provenienti da tutta l’Italia, che rispondono ai quesiti dei malati. Arrivano domande qualche volta banali, ma qualche volta sono molto impegnativi, anche per chi deve rispondere. E poi rispondiamo ai quesiti più importanti, che sono quelli dei rapporti con gli amici, i parenti e con i medici soprattutto, aiutandoli ad avere un buon rapporto.

 

D. - La ricerca scientifica a che punto è, professore?

 

R. - In questa giornata parliamo molto di ricerca, perché la malattia di cui si tratta in modo particolare - che è la leucemia mieloide cronica - rappresenta un salto incredibile nelle possibilità di cura: ora abbiamo a disposizione un farmaco nuovo, che vale però solo per la leucemia mieloide cronica e bisogna stare attenti a dare informazioni giuste. Quando ad un malato viene diagnosticata la mieloide cronica, io dico: “Era meglio non averla, ma è fortunato perché la cura è molto efficace”. (Montaggio a cura di Maria Brigini)