In Italia, la Settimana nazionale di sensibilizzazione dedicata alla spina bifida. Intervista con il prof. Ezio Di Rocco

In Italia si è aperta ieri, e durerà fino al 10 ottobre, la Settimana nazionale dedicata alla spina bifida. L'appuntamento avviato sei anni fa da Asbi-Onlus, l’Associazione spina bifida italiana, è promosso quest’anno anche da tutte le associazioni del coordinamento nazionale spina bifida. L’obiettivo è quello di far conoscere questa patologia che colpisce il feto, causando una disabilità permanente. Su questa malformazione, Eliana Astorri ha sentito il prof. Ezio Di Rocco, direttore dell’Unità operativa di neurochirurgia infantile del Policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma:

R. - "Spina bifida" è un termine generale, che comprende tutti i disturbi di chiusura, di fusione nel tubo neurale. Questi difetti possono essere minimi rispetto a quello che invece è il grado più grave di questo spettro, la spina bifida aperta, che si vede già all’esterno, perché oltre al tubo neurale comporta la mancata chiusura dei rivestimenti, cioè delle vertebre e anche della cute. Quindi, il bambino nasce già con questa malformazione, che addirittura può essere riconosciuta in utero, perché in realtà si verifica alla fine del primo mese di gravidanza.

 
D. - Da cosa viene causata questa malformazione?

 
R. - Molte cause devono concorrere. Alcune sono riconosciute, come la carenza di acido folico, per cui l’unico elemento per una profilassi reale è la somministrazione di acido folico, almeno due mesi prima del concepimento.

 
D. - Non si può intervenire chirurgicamente? Non c’è una soluzione?

 
R. - Se si riferisce al momento in utero, c’è un programma in corso ancora in America, partito con molto entusiasmo. Lo scopo di questa chirurgia in utero era, oltre alla riparazione nel feto spinale, la prevenzione di alcune malformazioni che si associano, ad esempio l’idrocefalo. In realtà, i risultati sono stati un po’ diversi. Sicuramente, avrà un effetto importante sulla conformazione nella parte posteriore del cranio, che nei bambini con questo difetto è troppo piccola per ospitare il normale sviluppo del cervelletto.

 
D. - Cosa succede quindi ad un neonato che nasce con questa malformazione? Una volta nato, come si gestisce?

 
R. - La cosa principale sarà chiudere in tempi molto rapidi il difetto spinale. Tutta una serie di interventi devono essere programmati nel corso della vita. C’è però la possibilità di una lunga sopravvivenza e anche di raggiungere una qualità di vita tale da far raggiungere l’autonomia.

 
D. - C’è un’assistenza psicologica ai genitori, quando sanno che il loro bambino avrà questo tipo di problema?

 
R. - Indubbiamente, è una deformazione così drammatica, che spinge i genitori a chiedere informazioni. D’altro canto, accedere alle informazioni non è così facile e proprio per questo motivo stiamo costituendo qui, presso chirurgia, una federazione di associazioni di queste malattie rare, per insegnare ai genitori qual è la malattia dei loro bambini. E questo sta avendo un ottimo successo.