Giornata mondiale di sensibilizzazione all’autismo

Ricorre oggi la Giornata mondiale di sensibilizzazione all’autismo, ovvero la Sindrome clinica causata da alterazione del sistema nervoso centrale di diversa natura. Indetta dall’Assemblea Generale dell’ONU il 18 dicembre 2007, su proposta del Qatar, l’iniziativa vuole accrescere la conoscenza e l’attenzione nei confronti di un disturbo che colpisce alcuni milioni di persone. Richiamata anche dal Santo Padre Benedetto XVI all’Angelus di domenica scorsa, la Giornata ha come obiettivo quello di incoraggiare la diagnosi precoce e l’intervento tempestivo. Un altro scopo è quello di evidenziare i talenti e le capacità misconosciute delle persone vittime della malattia. Davide Dionisi ha intervistato il dottor Paolo Curatolo, ordinario di neuropsichiatria infantile all'università di Roma Tor Vergata e presidente della Società internazionale di neurologia infantile e la dottoressa Luisa Lopez, del Villaggio Eugenio Litta, l’Istituto di Riabilitazione che accoglie pazienti affetti da minorazioni psichiche, fisiche e sensoriali gestito dalla Provincia Romana dell’ordine dei Religiosi dei Camilliani:

D. –Dottor Curatolo, cosa si sa oggi dell’autismo?

 
R. – Oggi dell’autismo si sa che è un disturbo di tipo neurobiologico, che è geneticamente determinato in gran parte ed è dovuto ad una predisposizione legata ad un’alterazione di molti geni che guidano il neuro sviluppo. E quindi per questa ragione alcune strutture cerebrali ne risultano disfunzionate e determinano le caratteristiche del disturbo di comunicazione, di relazione, delle difficoltà del linguaggio e del ridotto repertorio di gioco e di interessi. E' specifico del bambino nei primi tre anni di vita, quando presenta questa sintomatologia autistica.

 
D. – A che punto è la ricerca scientifica?

 
R. – La ricerca scientifica nel campo delle neuroscienze pediatriche sta andando molto avanti e ha compiuto grandi progressi, proprio nel comprendere come e in che modo questi geni possono distorcere il normale sviluppo cerebrale e determinare questi sintomi. Ma dobbiamo dire chiaramente che non c’è una cura definitiva per l’autismo.
 
D. – Dottoressa Lopez come ci si orienta nella diagnosi e nel trattamento di un paziente autistico?

 
R. – Per fortuna da molti anni abbiamo iniziato a capire molto di più di questa patologia. Intanto, abbiamo capito che fa parte di un quadro chiamato disturbo pervasivo dello sviluppo e che è ben caratterizzato come disturbo di origine neurobiologica. Molte delle cose che prima si sapevano, adesso finalmente cominciamo a inquadrarle meglio. Ci sono delle linee guida internazionali, sia per quanto riguarda l’aspetto diagnostico sia per quanto riguarda l’aspetto di trattamento. E’ molto importante fare correttamente la diagnosi proprio perché centra i tre problema principali del disturbo autistico, cioè il disturbo della comunicazione, della relazione e il repertorio degli interessi.

 
D. – Quali sono gli errori più comuni che si commettono nell’affrontare tale patologia?

 
R. – Prima si commettevano tutti errori diagnostici perché per molto tempo questa patologia è stata attribuita a delle situazioni di tipo psicologico, dando delle responsabilità al contesto familiare, ai genitori, ed altre cose che erano non vere responsabilità. Per molti anni ci sono stati, di fatto, degli errori. Adesso sarebbe veramente illegale fare questo errore di attribuzione. Credo che questo ormai sia poco frequente. Nella terapia ci si attiene a delle linee guida internazionali. In Italia, ad esempio, la società italiana di neuropsichiatria infantile ha formulato delle linee guida e in tutti i centri dove si applica la terapia cognitivo-comportamentale dell’autismo si interviene osservando attentamente a che punto è quel particolare bambino. Nella relazione noi pensiamo che sia sufficiente metterlo insieme ad altri bambini per poterlo aiutare nel socializzare. Questo non è sempre efficace perché a volte non conosce delle regole sociali con cui interagiscono gli altri, perché non sono state apprese implicitamente e, quindi, dovremo spiegare e far capire. Questo se succede molto precocemente è più facile da fare. Quando succede più tardi, con diagnosi più tardive, bisogna fare attenzione anche a smontare delle strategie di compenso che questi bambini attuano, perché ovviamente tutti i bambini evolvono e cercano di fare il meglio con l’ambiente che hanno a disposizione. (Montaggio a cura di Maria Brigini)

L’autismo colpisce soprattutto i bambini con un’incidenza dell’0,6% nella popolazione generale, una percentuale che risulta essenzialmente più alta se si considerano gli atteggiamenti autistici che a volte sfuggono all’occhio dei familiari. Proprio la famiglia diventa un cardine essenziale nella lotta alla malattia. Benedetta Capelli ha parlato di questo con Fiorella Gurrieri, genetista dell’Università Cattolica di Roma:

D. – Come si prepara una famiglia a cercare di gestire un problema come quello dell’autismo?

 
R. – Nessuno è mai pronto ad affrontare una situazione di questo genere, anche perché molto spesso la diagnosi di autismo arriva dopo un po’ di anni dall’esordio, perché si fa fatica a riconoscerlo fin dall’inizio. Il bambino cha ha ancora 18 mesi, che non parla, o che parlava e poi si arresta: tutto questo viene comunque giustificato con un trauma o con la nascita di un secondo bambino. Per i genitori è veramente difficile accettare la verità. La prima cosa è decolpevolizzarli, perché per molti anni sulla causa dell’autismo c’è stata questa cappa pesante della responsabilità del rapporto con la mamma. Invece forse adesso è stato estremamente sminuito anche dal fatto che sono state trovate alcune cause genetiche.

 
D. - In definitiva si possono escludere cause ambientali?

 
R. – Non sempre. Si parla tanto di intolleranza alimentare, ci sono stati molto studi su questo e molti tentativi di sottoporre i bambini autistici a diete che mirassero proprio a ridurre al massimo l’apporto di sostanze a cui il bambino poteva essere intollerante e che potevano, in qualche modo, scatenare sintomatologia autistica. C’è una componente ambientale ma c’è anche un componente biologica che è ancora quasi del tutto sconosciuta.