Giornata europea delle Malattie rare

Portare le malattie rare all’attenzione dei governi. E’ l’obiettivo dell’odierna Giornata europea ad esse dedicata. Per malattie rare si intendono quelle patologie con un’incidenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti: numeri ritenuti troppo bassi per ottenere lo stanziamento di contributi statali ai pazienti e alla ricerca farmaceutica. Per sensibilizzare le istituzioni ieri l’Associazione Dossetti ha promosso a Roma il convegno “Siamo Rari… ma tanti”, aperto dalla Lectio Magistralis del cardinale Lozano Barragán, presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari. Paolo Ondarza ha intervistato Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell’Associazione:

R. – Le malattie rare, a livello mondiale, sono circa 7000. Noi vogliamo sensibilizzare le istituzioni: anzitutto il Parlamento perché approvi il disegno di legge che noi abbiamo trasmesso. Si tratta di un testo che prevede una defiscalizzazione per le ricerche sulle malattie rare. Purtroppo però la nostra proposta non va avanti, le priorità sembrano sempre altre. Ma noi non ci arrendiamo: siamo rari… ma tanti! La nostra Costituzione prevede una tutela del diritto alla salute per tutti e non soltanto per una collettività più o meno di maggioranza.
 
D. – Ma perché tanta disattenzione, perché c’è bisogno di chiedere di uscire dal silenzio?
 
R. – Ci sono indubbiamente problemi anche di carattere economico e poi c’è la difficoltà delle stesse associazioni di malati di malattie rare a farsi ascoltare dalle istituzioni. Noi vogliamo dare voce a chi ha una voce troppo flebile.
 
D. – La vostra giornata di lavori, ieri, è stata aperta dalla Lectio Magistralis del cardinale Javier Lozano Barragán che ha parlato della necessità, per ogni cultura, di essere fondata sul valore della persona umana. Questo è importante anche nell’approccio che si deve avere nella cura delle malattie rare?
 
R. – Certamente. In particolare quest’anno così difficile, che si è aperto con il caso Englaro, la voce della Chiesa sta diventando una delle poche voci che difende la vita, qualunque sia il suo stato - compreso lo stato vegetativo - come valore superiore agli altri.
 
D. – La sottolineatura del bisogno di affermare il valore della persona umana per quello che è, non tanto per quello che può fare o per le qualità che ha, è un concetto che molto bene si adatta al discorso della cura delle malattie rare… R. – Certamente. Durante i lavori del convegno hanno parlato diverse associazioni di malati di malattie rare. La lezione più importante è stata la dignità con cui i presidenti delle associazioni hanno esposto i loro problemi, senza cadere nel vittimismo, ma riaffermando la dignità della persona, in qualunque condizione.