2008-11-18 17:50:59

Dzieci uczą nas, czym jest służba zdrowia – rozmowa z uczestnikami watykańskiego kongresu o opiece nad chorymi dziećmi


O wielowymiarowej pracy z umierającymi dziećmi, o nowym stylu opieki nad pacjentem, który ukształtował się w hospicjach i może być wzorem dla całej służby zdrowia, a także o watykańskim kongresie (13-15 listopada) poświęconym opiece nad chorymi dziećmi opowiadają jego polscy uczestnicy: Elżbieta Skowrońska (pielęgniarka oddziałowa w Hospicjum Księdza Dudkiewicza w Gdańsku) dr Zbigniew Bogdan (doktor medycyny, pediatra, szef działu pediatrycznego gdańskiego hospicjum) i ks. Piotr Krakowiak SAC (krajowy duszpasterz hospicjów).



- Chciałam Państwa zapytać, co z tego, co mówił Ojciec Święty, było dla was szczególnie ważne?

Z. Bogdan: Myślę, że Benedykt XVI potwierdził to, co wyczuwamy instynktownie na co dzień. Dziecko jest indywidualnością nie do powtórzenia. Wymaga od dorosłych stałego skupienia i pracy nad sobą. Perspektywa chorego dziecka to również perspektywa pracy z całą rodziną. My dorośli często pochylamy głowy wobec niemocy. Prelegenci często nazywali to „skandalem” cierpienia dzieci, śmiertelności dzieci. Są też sytuacje, o których wspominał Papież, a mianowicie, że i dzisiaj dzieci zapadają na choroby, z którymi cywilizacja mogłaby sobie poradzić. Skandalem jest to, że tego nie robi, że są obszary ziemi, gdzie nie docieramy z pomocą, albo docieramy w niedostatecznym stopniu.

E. Skowrońska: Jestem pielęgniarką, więc pracuję najbliżej pacjenta i jego rodziny. Wiem z osobistego doświadczenia, jak trudna jest to praca, jak wyczerpująca i jak wiele wymaga od nas czasami samozaparcia. Dla mnie bardzo istotne było błogosławieństwo Ojca Świętego i to, że ten temat jest dla niego ważny. To jest dla nas jakieś wsparcie, świadectwo, że możemy liczyć na wielkich tego świata.

Ks. P. Krakowiak: Z audiencji u Ojca Świętego wyniosłem przekonanie, że Kościół troszczy się o wszystkich ludzi, więc również o chore dzieci. Z jednej strony była mowa o tych dzieciach, które w naszym świecie cywilizacji zachodniej, bogatej, są narażone na uboczne efekty dużych postępów medycyny, czasami wręcz na pewne eksperymenty, na pokusy, żeby wiedza medyczna była trochę sztuką dla sztuki, zamiast służyć człowiekowi. Papież przypomniał to bardzo mocno: pamiętajcie, że wszystko, co robicie, wspaniali profesorowie, lekarze i wszyscy inni naukowcy, ma służyć dobru tego dziecka i całej jego rodziny.

Podkreślenie roli rodziny jest zresztą bardzo ważne w filozofii hospicyjnej. W hospicjum opiekujemy się i dorosłymi, i dziećmi. Zawsze w centrum naszej uwagi jest chory, ale zaraz przy nim jest cała rodzina, która go otacza. To też w słowach Ojca Świętego zostało mocno podkreślone, żeby nie izolować dzieci, żeby przyjść z opieką również ich rodzeństwu. To oni są często wielkimi przegranymi w walce o zdrowie dziecka, ponieważ zostają w cieniu. Naszą rolą, a szczególnie rolą wolontariuszy jest to, żeby te dzieci czuły się bezpiecznie, żeby wiedziały, że są również ważne, chociaż cała uwaga rodziny jest skoncentrowana na chorym dziecku.

Oczywiście, takie światowe spotkanie, taka globalna perspektywa, zawsze mnie uczy pokory. Kiedy się myśli o problemach, myśli się z perspektywy jednego kraju, naszej ojczyzny, naszych problemów, które ma u nas medycyna. Ojciec Święty patrzył na to globalnie i powiedział, że ponad 50 procent ludzi, i w związku z tym 50 procent dzieci, cierpi z powodu niedożywienia. W takiej sytuacji trudno nawet mówić o innej pomocy niż tej, żeby ci ludzie dostali to, co jest prawem człowieka, żeby mieli, co jeść i pić.



- Czego uczy taka powszechna perspektywa w patrzeniu na problem dzieci?

Z. Bogdan: Mnie się wydaje, że jednym z ważniejszych aspektów tej konferencji było uzmysłowienie sobie, iż cierpienie jest problemem ogólnoświatowym. Inaczej się on przedstawia w krajach bogatych. Choć gdyby się rozglądnąć, to i tutaj na włoskich ulicach są ludzie, którzy wymagają pomocy. I gdziekolwiek byśmy się znaleźli, człowiek zawsze staje wobec wyzwania: pomagaj w obszarze, który kontrolujesz. Ja jako pediatra idę do domów, gdzie często nie mam oferty medycznej, natomiast mogę tam się pojawić jako człowiek, jako ktoś, kto idzie z własnymi doświadczeniami, z własną bezradnością, z własną perspektywą drogi. Patrząc na to, co mogę zrobić, staram się to robić tu i teraz. To są nie tylko problemy samej choroby, albo może nie głównie choroby. Ale chodzi też o pokazanie, że każdy z nas ma jakąś przestrzeń, którą musi zagospodarować i każdy z nas ma jakiś przedmiot własnych dociekań. W tym względzie my otrzymujemy tyle samo, co dajemy. Jako dorośli uczymy się od tych dzieci dzielności, uczymy się prostoty w języku i w zachowaniu. Często mówię zresztą, że musimy się do nich schylać. To schylanie się jest fizyczne, bo one są małe, ale to schylanie się jest też w języku, w mentalności, w świecie pojęć, żebyśmy zostali zrozumiani. A największym zaszczytem jest być „rówieśnikiem” naszego podopiecznego, tam, gdzie się spotykamy, bawimy. Myślę, że to jest największa nagroda dla każdego lekarza.

E. Skowrońska: Bardzo trudno jest zaakceptować cierpienie w ogóle, a szczególnie cierpienie dziecka. Pamiętam swoje doświadczenia z dziećmi chorymi na białaczkę, kiedy nie miałam własnych dzieci i teraz, kiedy mam własne. To są zupełnie inne odczucia. Ta bezradność jest ogromna i czasami powoduje, że uciekamy od tego problemu, ponieważ nas przytłacza. I wielką odwagą jest podjąć wyzwanie i być z chorym dzieckiem i z jego rodziną, mimo, że jest to bardzo trudne, i zrobić tyle, ile się da.



- Czyli widzi Pani właśnie z perspektywy swojej pracy pielęgniarki, że rodzice uczą się tego bycia z dzieckiem? Dojrzewają, oswajają się z tym cierpieniem, z chorobą dziecka?

E. Skowrońska: Tak i dla mnie jest to wielkie, zwłaszcza kiedy wydaje się, że nie ma już kontaktu z tym dzieckiem. Ale widzę na twarzy matki, ojca czy babci, która jest stale z tym dzieckiem, jakim wielkim skarbem jest ono dla rodziny, choć jest ciężarem. Bardzo ważne jest, żeby z takimi rodzinami być i uczyć się od nich, jak traktować nieco odmiennego człowieka, nawet takiego małego.

Ks. P. Krakowiak: Idąc do dziecka, często idziemy głównie dla rodziny, dla otoczenia. Jest to opieka, której bardzo potrzebują. To przypomina, że opieka medyczna, ale szczególnie opieka hospicyjna, obejmuje całe otoczenie. Jest to trudne i dlatego zdarza się, że doświadczeni lekarze czy pielęgniarki ze wspaniałą kompetencją paliatywną nie decydują się na pracę w oddziale dla dzieci. Nie ma to nic wspólnego z kompetencjami, tylko właśnie z emocjami, z obciążeniem, które się z tym wiąże. Dlatego też istnieją te specjalne hospicja dla dzieci. Z drugiej strony staramy się, żeby w hospicjach, które są i dla dorosłych, i dla dzieci, były osobne zespoły. Obciążenie emocjonalne, typ pracy, charakter podejmowanych działań są zupełnie inne. Dotyczy to również wolontariuszy. Potrzeba pewnych kompetencji, umiejętności i jasnego powiedzenia: owszem, jest to wspaniała praca, ale to też będzie bolało, kiedy takie dziecko odejdzie do nieba. Bo to tak, jakby się straciło braciszka, czy siostrzyczkę, i trzeba czasami swoje wypłakać. Są o tym informowani, ale przychodzą.

E. Skowrońska: Czasami płacz traktujemy jak coś, co nazywamy brakiem profesjonalizmu. Ja chciałabym się tu podzielić pewnym doświadczeniem i refleksją. Kiedyś w hospicjum umierało u nas dziecko i nadszedł ten dzień, kiedy widzieliśmy, że to dziecko odejdzie i mama prosiła: zostańcie z nami, bądźcie ze mną cały czas; ponieważ bała się tego momentu. Nie ukrywam, że my też bałyśmy się. Ale byłyśmy z mamą i z dzieckiem. Starałyśmy się wytrzymać jak długo się da, niemniej jednak w momencie, kiedy dziecko zaczęło odchodzić, zaczęłyśmy płakać. Przegrałyśmy tę walkę, a mama zaczęła się modlić. Potem ją przeprosiłam, powiedziałam, że przykro mi, że zachowałyśmy się właśnie w ten sposób, bo miałyśmy być wsparciem dla pani. Ale matka powiedziała: pomogłyście mi, bo miałam dowód, że w tym momencie nie tylko ja płaczę nad moim dzieckiem.

Z. Bogdan: Jeśli już o tym mówimy, to na warsztatach, które teraz prowadziłem w akademiach medycznych w całej Polsce, była jedna mama, która straciła kilka miesięcy temu dziecko. Była z ekipy medycznej, więc wszyscy w klinice walczyli o to dziecko do końca. Kiedy już po śmierci stała taka bezradna, rozbita, podchodziło wielu ludzi i próbowali powiedzieć różne słowa. Niektórzy używając słów teologicznych, inni poezji, starali się wyszukać, co najlepiej by oddało taki stan. Ona mówi, że nic z tych słów nie pamięta. Pamięta natomiast jednego człowieka, który podszedł, wziął ją za rękę i ze łzami w oczach powiedział: „Jest mi strasznie przykro!”. To był lekarz, który w tym momencie był człowiekiem, zostawił na boku całą profesjonalną stronę i powiedział, co człowiek czuje wobec dramatu drugiego człowieka. Ona mówi, że przez kilka miesięcy z tych kilkunastu zdań, które usłyszała od różnych ludzi pamięta to zdanie i to dotknięcie ręki. My się czasami śmiejemy: dotknięcie ręki, taka banalna rzecz. Ile mocy jest w takiej komunikacji niewerbalnej! Ale oczywiście pod warunkiem, że jest to połączone ze staraniem wczucia się, empatii, wysiłkiem zrozumienia, co się dzieje po drugiej stronie, jaki dramat, jaki horror, jaki trud, nawet z perspektywy wiary. Czasami niebo staje w płomieniach, czasami rodzi się bunt przeciw Panu Bogu; dlaczego to dziecko, a nie ja? Wtedy być obok, wtedy nie być tym, który się mądrzy i poucza, tylko tym, który stoi tak samo bezradny i wspiera, jest solidarny – to chyba to, co zrobiłby Jezus. Zawsze w takich sytuacjach pytam się: Co zrobiłby Jezus?

Ks. P. Krakowiak: Na opiekę paliatywną możemy też popatrzeć z szerszej perspektywy medycyny humanistycznej. To jest ostatni bastion, gdzie ludzie przychodzą ze swoją serdecznością, gdzie starają się być sobą, nie wkładając masek, które są częste w komunikacji szpitalnej. Patrząc z zewnątrz ktoś mógłby postawić pytanie: skoro tak pielęgnowani są ludzie, którzy za chwilę odejdą, to dlaczego nie staramy się równie dobrze opiekować pacjentami, którzy mają perspektywę przeżycia, którzy wychodzą ze szpitali okaleczeni i boją się służby zdrowia? Myślę, że stąd biorą się też różne rozwiązania dotyczące dzieci wcale nie ciężko chorych, z perspektywą powrotu do zdrowia. Jeśli opiekujemy się kimś tak, aby nie bolało, jeśli robimy coś dla jego psychiki, aby nie czuł się samotny, opuszczony i odrzucony, to on wróci do społeczeństwa jako ktoś, kto nie będzie nas źle wspominał. W tym względzie służba zdrowia angażująca się w pomoc pacjentom terminalnym jest być może trochę wyrzutem sumienia dla tych, którzy żyją w strukturach skostniałych, gdzie wkłada się profesjonalne maski, gdzie wszystko jest sterylne, ale nie ma obecności drugiego człowieka i tego trzymania za rękę. Czasami cisza jest bardziej wymowna niż wszelkie frazesy przygotowane na taką okazję. Człowiek wie, co ma powiedzieć w takim momencie, tylko: czy coś tym mówi? Prawdopodobnie nie! Zaspakaja własne kłopoty z komunikacją, z byciem z drugim człowiekiem, jakąś gotową wypowiedzią, z której nic nie wynika. Mało tam jest jego samego.

Hospicjum to praca zespołowa. Tam często lekarz jest pielęgniarką, pielęgniarka duchownym, a i wolontariusz ma swoje miejsce jako członek zespołu. A z dziećmi to jest jeszcze tak, że one sobie same wybierają opiekunów i to nie jest wybór przypadkowy. Często nieatrakcyjna salowa może być kimś bardziej poważanym niż wykrochmalony profesor. Dziecko wyczuwa instynktownie, kto jest dla niego kimś ważnym, często zadaje jakieś istotne pytanie, którego boi się zadać własnym rodzicom. Trzeba być przygotowanym na wszystko, a zwłaszcza na spotkanie w prawdzie. Jeśli tego nie ma, to cały świat dorosłych zostaje odrzucony, jako ktoś, kto kłamie.



- Właśnie z perspektywy międzynarodowego kongresu, który się zakończył w Watykanie, chciałam zapytać o stan polskiej służby zdrowia. Jeżeli już mówimy o służbie zdrowia w Polsce, to przeważnie narzekamy, krytykujemy, mówimy, co jest złe. A jak by to ocenił Pan Doktor w perspektywie tego, coście usłyszeli?

Z. Bogdan: Elisabeth Kubler-Ross w jednej z książek powiedziała: „naprawianie świata zacznij od siebie”. Idąc do opieki paliatywnej czy do chorego, mamy własną perspektywę oceny świata. Jeśli będziemy uciekali od... no, choćby od ewangelicznego: „Cokolwiek uczyniliście jednemu z tych braci moich najmniejszych...”, to będziemy uciekali od różnych wyzwań, które nam stawia życie. Nie da się zadekretować wszystkiego. W tym względzie nasza polska służba zdrowia jest oparta na duchowości. Okazuje się, że w zespole ważny jest duchowny. Ale powinniśmy się ze sobą komunikować. Musimy ze sobą rozmawiać o pacjencie. Nie może być tak, że ktoś idzie na swój własny obchód i jakby zamyka się na rzeczywistość innych. W wielu szpitalach organizowane są odprawy, w których opowiada się o psychice pacjenta. Psycholog mówi jak zaradzić. Każdy z członków takiego zespołu jest ważnym elementem, bo pracuje na całość.

E. Skowrońska: Myślę, że społeczeństwo wiele bardziej dba o dzieci, które jeszcze można wyleczyć, którym można przywrócić zdrowie, i to bardzo dobrze. Natomiast należałoby zwrócić uwagę również na te dzieci, które odchodzą, bo jeśli społeczeństwo nie będzie w stanie pomóc tym dzieciakom, które odchodzą, to już nikt nigdy nie będzie w stanie tym dzieciom niczego zaoferować.

Ks. P. Krakowiak: Myśląc o służbie zdrowia nie tylko z perspektywy opieki paliatywnej, hospicyjnej, ale w ogóle, wydaje mi się, że jesteśmy zmęczeni ciągłą dyskusją o służbie zdrowia i oczekiwaniem na reformy. Natomiast one rzeczywiście, z jednej strony powinny mieć wymiar polityczny decyzji, które zapadają na najwyższych szczeblach, i tutaj chyba wszyscy powinniśmy życzyć sprawującym władzę, żeby mieli odwagę i te decyzje podjęli. Po drugie, myślę, że jest to też bardzo ważna sfera, w której wszyscy mamy dużo do powiedzenia. „Zacznij od siebie”. Te zmiany nie powinny dotyczyć tylko nowych umiejętności, nowych zasobów wiedzy, bo medycyna staje się coraz bardziej specjalistyczna, coraz bardziej stechnologizowana, ale to też ma być inwestycja w człowieka. Myślę, że dzisiaj medycyna się bardzo zdehumanizowała i dobrze, że takie konferencje są okazją do spotkania przedstawicieli świata lekarskiego, pielęgniarskiego, psychologicznego, duszpasterskiego, ludzi wielkiej nauki i praktyków, i to pod auspicjami Kościoła. Zajmujemy się tym samym człowiekiem, choć na różne sposoby. Powinniśmy zintegrować nasze działania. Nie jesteśmy dla siebie wrogami, przeciwnikami, ani ludźmi, którzy mają po korytarzu przechodzić obok siebie udając, że siebie nie widzą.

Doświadczyłem tego, kiedy zaraz po święceniach zostałem kapelanem. Wchodziłem do szpitala i zatrzaskiwały się drzwi dyżurek lekarskich, pielęgniarki udawały, że mnie nie widzą. Ja też nie wiedziałem, jak się mam do nich odezwać. Dopiero mądry kapelan, śp. ks. Dudkiewicz powiedział mi: Jeśli chcesz dobrze opiekować się chorymi, idź do dyżurki pielęgniarek, one ci powiedzą, kto ciebie potrzebuje. Do wszystkich nie zdążysz dojść, jest ich zbyt wielu, a one ci powiedzą, do kogo trzeba pójść. Potem spokojnie, powoli zaprzyjaźnij się z lekarzami, może zaczynając od tego, że nie muszą ci za każdym razem mówić „Szczęść Boże”, „Niech będzie pochwalony Jezus Chrystus”, bo być może czują się z tym niekomfortowo w tym środowisku, w którym się mówi „Dzień dobry”. I ja rzeczywiście nie namawiam, zwykle pozdrawiam jednym i drugim powitaniem, oni potem sobie wybierają właściwą odpowiedź, ale chodzi o to, żeby te względy formalne nie stały się barierą, która nam się nie pozwoli spotkać. W takim interdyscyplinarnym zespole wszyscy mówimy sobie po imieniu. Wszyscy potrafimy sobie zwrócić uwagę i ma to bardzo konkretne konsekwencje. Pacjent ma lepszą opiekę, mniej się boi, nie ma tego właśnie wykrochmalonego formalizmu, jest troska o człowieka. I gdyby ten styl pracy, który jest powszechnie obecny w hospicjach, udało się przenieść do całej służby zdrowia, do wielu ważnych klinik, poważnych szpitali, do wielu miejsc, gdzie hierarchia jest ciągle tak wszechobecna, że nawet pacjenci podczas obchodu boją się oddychać, żeby przypadkiem nie podpaść ordynatorowi czy profesorowi, to pewnie zrobilibyśmy jakiś krok naprzód w reformie, na tym poziomie, który możemy zmienić.

- Czy na tym kongresie coś było dla Państwa odkryciem, coś, co chcielibyście przeszczepić do waszej pracy?

Z. Bogdan: Ja z pierwszego dnia zapamiętałem opowieść o historii opieki nad chorymi dziećmi, jak się to kształtowało. To były nazwiska, które znałem z książek. Opowiadano, jak ci ludzie po raz pierwszy coś wprowadzali. Myślę, że dzisiaj chyba nie tylko w Polsce istnieje potrzeba mistrza, kogoś, kto jest spójny, jako charakter, nie tylko w praktyce i wiedzy, ale też w życiu. Studenci mają głód mistrza reprezentującego pewne poglądy na życie, pewną jakość życia. Kogoś, za kim mogliby pójść. Dzisiaj w świecie medycznym łatwiej zdobywa się tytuły poprzez wyprodukowanie jakiejś pracy, niż przez przykład własnego życia. W tym względzie należałoby wiele zmienić. Człowiek jest istotą spójną. Nie tylko ciało powinno nas interesować, ale też i to, co jest wnętrzem. Na tym kongresie ta perspektywa była bardzo dobitnie pokazana.

E. Skowrońska: Mojemu zespołowi, który ciągle utyskuje, że nie jest najlepiej, że nasi pacjenci czegoś tam nie mają, że warto by było jeszcze coś zrobić – i dobrze, że tak jest, bo dążymy do doskonałości – będę mogła powiedzieć, że u nas wcale nie jest tak źle, że są takie miejsca na świecie, gdzie pacjenci, chore dzieci nie mogą zaspokoić podstawowych potrzeb, ponieważ jest tam bardzo wielka bieda.

Ks. P. Krakowiak: Ja po raz kolejny sobie uświadomiłem, że Kościół, który jest ogromną instytucją, zajmującą się tak wieloma rzeczami, potrafi też na kilka dni skoncentrować swoją uwagę, skupić się i uważnie posłuchać ludzi, którzy przychodzą z całego świata i mówią o różnych potrzebach, akurat w tym przypadku – chorych dzieci. Była w tych wypowiedziach wielka wrażliwość, świadomość, że dziecko to z jednej strony przyszłość społeczeństwa i przyszłość Kościoła, a zarazem ten rodzaj pacjenta czy człowieka, którego musimy chronić w sposób szczególny. Może najbardziej uderzyło mnie to, że tak wielka jest liczba dzieci pracujących, wykorzystywanych jako żołnierze, w przemycie, w nielegalnym handlu ludźmi, prostytucji i innych horrorach, które na szczęście u nas w ogóle nie istnieją lub są bardzo wąskim marginesem. A okazuje się, że są to niekiedy dramaty milionów małych ludzi. I swoisty krzyk niezgody, protest, który został tu wyrażony był dla mnie bardzo szczególnym doświadczeniem. Kościół jest instytucją globalną. Myślę, że powinniśmy z jednej strony dziękować, że u nas większość dzieci ma zapewnione bezpieczeństwo, ale z drugiej strony trzeba też myśleć o tych, którzy tego nie mają i z nimi się dzielić.



Rozm. B. Zajączkowska/ rv










All the contents on this site are copyrighted ©.