“Lavoriamo per un sorriso”: l’impegno di un’associazione di Vicenza nella cura delle malformazioni del palato e del viso dei neonati

La nascita di un figlio con malformazioni del palato o del viso non deve essere considerata una disgrazia, giacché si tratta di una patologia che oggi può essere curata con ottimi risultati: è questo il messaggio su cui è impegnata l’Associazione “Lavoriamo per un Sorriso” che opera presso il Centro per la Cura della malformazioni maxillo-facciali di Vicenza. Ce ne parla Alessandro Gisotti:


Labiopalatoschisi: una parola difficile per descrivere una malformazione del palato e delle labbra. Un problema, ma non una disgrazia. Ecco la testimonianza del dott. Ugo Baciliero, chirurgo maxillo-facciale impegnato con l’Associazione “Lavoriamo per un Sorriso”:

 
R. - Un bambino con problemi di questo tipo nasce ogni 500-600 parti. E’ una malformazione che si instaura nelle prime settimane di gravidanza e che può essere diagnosticata già nei primissimi mesi della gravidanza stessa. Da che cos’è caratterizzata? E’ caratterizzata da una mancata fusione di alcuni componenti del volto. Detto questo, l’aspetto più importante è che con le tecniche di oggi si possono ottenere a risultati senz’altro soddisfacenti, da un punto di vista estetico che da un punto di vista funzionale. A fronte di un miglioramento delle tecniche diagnostiche prenatali, dovrebbe o deve corrispondere un altrettanto significativo sviluppo dell’informazione per le madri, per i genitori. L’informazione è l’elemento principale - e in particolare- per un tipo di malformazione come questa - perché la spiegazione ai genitori di tutte le problematiche è generalmente un elemento di estrema importanza e di estremo aiuto per affrontare le fasi successive, sia della gravidanza sia dopo la nascita dei vari passaggi operatori.

 
L’informazione, dunque, è proprio ciò che spesso manca quando i genitori si trovano ad affrontare queste situazioni difficili. D’altro canto, nel Regno Unito si sono verificati casi di aborto dopo che era stato diagnosticato al feto un semplice labbro leporino. Proprio per sconfiggere l’ignoranza e aiutare le famiglie e i bambini è nata l’associazione “Lavoriamo per un Sorriso” (www.lavoriamoperunsorriso.it). La riflessione del presidente del sodalizio, il dott. Sergio Terzo:

 
R. - Fondamentalmente, si è visto che a fianco di una importante e molto spesso risolutiva capacità medica, non esistevano altrettanto significative esperienze di aiuto alle famiglie, che si trovavano disorientate e assolutamente poco informate. Si è ravvisata allora la necessità di costituire questa Associazione. Forniamo anche assistenza per certi versi psicologica, perché rispondiamo alle telefonate, abbiamo un forum dove le mamme, in particolare, si rivolgono per chiedere anche informazioni spicciole per quanto riguarda quale biberon utilizzare, su alcuni timori magari legati ad abitudini, comportamenti... Si pensa, in maniera errata, che i bambini affetti da labiopalatoschisi non possano condurre una vita normale, mentre la realtà testimonia che, se adeguatamente seguiti, possono avere una vita al pari di tutti gli altri.