교황, “사랑은 선을 찾아가는 법을 알려줍니다”

프란치스코 교황은 4월 30일 월요일 조르조 발로리니, 로지타 발로리니, 데이비드 발로리니를 비롯한 “우나 비타 라라(Una Vita Rara)” 협회 회원들과 만났다.  

교황이 찬사를 보낸 이 가족

교황은 “우나 비타 라라”의 창립자인 조르조와 로지타 발로리니 부부를 비롯해 이 부부와 유사한 상황에 놓여진 가족들에게 경의를 표했다. 교황은 그들에게 희귀질환을 앓고 있는 아들을 바라보며 부정적인 생각을 하는 데 중점을 두기보다는, “여러분들은 아들을 위해, 그리고 희귀질환을 앓고 있는 다른 이들을 위해 무엇인가를 하고 싶은 갈망을 느꼈다”고 말했다.

희귀한 삶

아울러 교황은 협회의 이름에 대해서도 언급했다. “이 이름은 시사하는 바가 큽니다. 여러분이 어떻게 삶을 긍정적으로 바라보는지를 알려주지요.” 이어 교황은 “긍정적인 시각은 바로 사랑의 전형적인 ‘기적’”이라며 “사랑이 바로 그렇게 하도록 만드는 것이다. 아무리 부정적인 상황이라도 사랑은 선을 찾아가는 방법을 알려준다”고 말했다. 또한, 사랑은 언제나 다른 이들과의 연대에 항상 열려있다고 덧붙였다.

“우나 비타 라라”

조르조와 로지타 발로리니는 지난 2015년 그들의 아들 데이비드가 희귀질환으로 진단을 받은 이듬해 “우나 비타 라라”를 설립했다. (아들이) 진단을 받기까지는 12년이라는 시간이 걸렸다. 데이비드는 ‘알란 헌든 더들리 증후군(이하 AHDs)’으로 알려진 유전자 변형으로 야기된 희귀 갑상선 기능 부전을 앓고 있다. 이 질환은 (갑상선 호르몬의 일종인) T3 호르몬의 불충분한 공급이 신경세포의 발달을 저지하면서 발생된다. AHDs질환을 앓는 환자들은 근육과 뇌발달이 저하되어 신체적·정신적 장애를 갖게 된다.

발로리니 부부는 홈페이지와 페이스북 페이지를 통해 네트워크 시스템을 구축하여, AHDs에 대한 새로운 소식이나 연구에 대한 정보를 공유하고 있다.

희귀병 환자들을 위해 달려요! 로마까지 가는 길

‘희귀병 환자들을 위해 달려요! 로마까지 가는 길’이라는 기획은 이 협회에 대한 인지도를 높이고, AHDs에 대한 연구를 지지하기 위해 시작됐다. 장거리 달리기 선수인 루카 살라는 발로리니 부부가 사는 몬티첼리 브루사티에서부터 로마까지 약 700킬로미터를 달렸다. 그는 “우나 비타 라라” 회원들이 프란치스코 교황을 만나기 전날인 4월 29일 로마에 도착했다.