Международна конференция във Ватикана за редките болести

„В контекста на Юбилея на милосърдието, борбата срещу редките и забравени болести е неизбежно дело на евангелско милосърдие“. Това посочи секретарят на Папския съвет за здравните работници, монс. Мепендавату, при представянето на XXXI Международна конференция за редките болести, която ще се проведе от 10 до 12 ноември във Ватикана. Днес общопризнатите редки болести по света са между 6 и 8 хиляди, като 80% от тях са генетични. В Европа една болест се приема за рядка, когато тя засяга 1 на 2000 човека. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. В настоящия момент от редки болести в света страдат 500 хиляди души, докато тези засегнати от забравени болести са повече от 1 милиард.

Сред тези болести, съществуват такива които са лесно лечими, като холерата или коремен тиф, които засягат най-бедните, живеещи в земеделските райони или зони на конфликт, в градските бинодвили, където липсват добра питейна вода и подходящи хигиенни условия. Срещу тишината, която чест обгръща тези болести, Църквата продължава своя ангажимент и чрез предстоящата конференция посветена на хората засегнати от редки и забравени болести. Три са ключовите думи, които ще водят работните сесии на Конференцията ,както посочи при представянето монс. Мепендавату:

"Информиране": ще се направи преглед на състоянието на познанията както от научен смисъл, така и от клинично-терапевтичен. Второ: грижа. Трябва да се грижим по-добре, в една солидарна и приемаща логика, за живота на болния. И трето: опазване на средата в която живее човек“.

От своя страна подсекретаря на ватиканското здравно ведомство, отец Аугусто Кенди, постави акцент на необходимостта да не се оставят сами с тяхната болка хората, засегнати от редки болести, дори научните изследвания да не водят до икономически печалби:

„Църквата винаги припомня както на науката, така и на законодателите и социално-икономическите отговорници,  че трябва да бъдат в служба на общото благо и по-специално да поемат по-голяма отговорност за редките болести за които дори финансовата инвестиция за научните изследвания трудно може да намери или да бъде подходящо компенсирана от разумна икономическа възвращаемост“.

Клаудио Джустоци, национален секретар на Асоциацията „Джузепе Досети“, посочи един от централните моменти на конференция:

„Ще представим на вниманието на участниците в конференцията едно семейство с дете болно от една много значима болест, наречена „Синдром на късите черва“. Ще се опитаме да покажем как се живее в едно семейство, където има тежко болно дете и където тази болест не е призната от основните услуги на Националната здравна система“.

За ежедневните усилия на Църквата в борбата срещу болестите по света, монс. Мупендавату припомни:

„Нека само си помислим за това, което правят милосърдните братя от Ордена на свети Йоан Божий: мнозина от тях загубиха живота си по време на последната епидемия от Ебола в Сиера Леоне, Либерия и Гвинея“.

На конференцията във Ватикана ще вземат участие повече от 320 учени и здравни работници от 50 страни по света.

svt/ rv