Vatikan: Konec tedna konferenca o redkih in zanemarjenih boleznih

VATIKAN (ponedeljek, 7. november 2016, RV) – Na tiskovnem uradu Svetega sedeža so danes predstavili 31. mednarodno konferenco o redkih boleznih. Potekala bo od 10. do 12. novembra na temo Za kulturo zdravja, ki sprejema in služi osebam z redkimi in zanemarjenimi patologijami. Dogodek v Vatikanu organizira Papeški svet za pastoralo zdravja, zato so ga na današnji tiskovni konferenci predstavili: Jean-Marie Musivi Mupendawatu, tajnik dikasterija; podtajnik Augusto Chendi; Marco Tartaglia, zdravnik in odgovoren za raziskovanje redkih in zanemarjenih bolezni v pediatrični bolnišnici Bambino Gesù, ter Claudio Giustozzi iz kulturnega združenja Giuseppe Dossetti, ki se posveča razvoju vrednot in zaščiti človekovih pravic.

Bolezni pogosto povezane z revščino
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) definira redko bolezen kot bolezen, za katero zboli ena oseba na dva tisoč ali manj ljudi. Danes poznamo od pet tisoč do osem tisoč patologij, od katerih je 80 odstotkov genetskega izvora, za bolnika pa pogosto predstavljajo življenjsko nevarnost. Eno od redkih bolezni ima danes približno štiristo milijonov oseb.

Več kot milijarda oseb pa trpi zaradi t.i. »zanemarjenih bolezni«, skoraj polovica jih je otrok, kot ocenjujejo pri Svetovni zdravstveni organizaciji. V večini primerov gre za nalezljive bolezni, ki so razširjene v tropskih geografskih območjih, kjer prebivalci živijo v situacijah brez dostopa do pitne vode, kjer so nezadostne higienske razmere in slabi bivanjski pogoji, dostop do zdravstvenih storitev je omejen ali pa ne obstaja – skratka, gre za razmere, zaznamovane z revščino, ki revnim osebam po svetu nalaga tudi zdravstvena bremena.

Skrbeti za bolnike z redkimi in zanemarjenimi boleznimi je telesno delo usmiljenja
Po besedah msgr. Mupendawatuja se torej danes nahajamo pred tem resnim problemom, h kateremu je treba pristopili z epidemološkega, znanstvenega in klinično-zdravstvenega vidika, kot tudi s kulturnega in socialno-političnega, pri tem pa odločno opozoriti na odgovornost in zavzemanje na svetovni ravni s straneh vseh vpletenih akterjev.

Cerkev, ki je skozi svojo dvatisočletno zgodovino stalno skrbela za bolnike, je vedno obravnavala pomoč trpečim in bolnim kot del svojega poslanstva. S pripravo tokratne mednarodne konference pa želi pomagati tudi osebam z redkimi in zanemarjenimi boleznimi ter ponuditi izobraževalne, kulturne in pastoralne odgovore na ta izziv. Kot je izpostavil msgr. Mupendawatu, spadata pomoč in oskrba bolnikov na splošno, še posebej pa tistih, ki trpijo za redkimi in zanemarjenimi boleznimi, med telesna dela usmiljenja. To pastoralno področje, ki se še posebej nanaša na pastoralne in zdravstvene delavce, ima posebno mesto v cerkvenem pogledu papeža Frančiška, kar je razvidno iz različnih pobud in dejanj, ki so se odvijale v okviru jubilejnega leta Usmiljenja.

Tri ključne besede
Vsebinsko bo vsa konferenca slonela na treh ključnih besedah, ki predstavljajo vodilno pedagoško nit razprav: reformirati, da bi določili stanje poznavanja omenjenega pojava ter tudi stanje na znanstvenem in klinično-zdravstvenem področju; oskrbeti bolnika bolje in z držo sprejemanja in solidarnosti; varovati okolje, v katerem človek živi.

Msgr. Mupendawatu je napovedal še nekaj dogodkov, ki se bodo odvijali v okviru konference. Pripravljajo srečanje evropskih katoliških zdravstvenih ustanov. Od četrtka dalje bo v predprostoru vatikanske dvorane Pavla VI. na ogled fotografska razstava o redkih in zanemarjenih boleznih. Mednarodne konference se bo udeležilo okoli 320 oseb, ki prihajajo iz 50 držav po svetu. Navzoče bo tudi večje število predstavnikov delnih Cerkva: škofje, ki so odgovorni za pastoralo zdravja, odgovorni za škofijske urade za pastoralo zdravja ter seveda duhovniki, posvečene osebe in laiki, ki na različne načine delujejo na področju pastorale zdravja.