Papež se je srečal z udeleženci simpozija o redkih boleznih

VATIKAN (petek, 29. april 2016, RV) – »V svojem poslanstvu nenehno srečujem osebe, obolele za tako imenovanimi 'redkimi' boleznimi. V resnici te patologije zadevajo milijone in milijone oseb po celem svetu in povzročajo trpljenje ter skrbi tudi tistim, ki zanje tako ali drugače skrbijo, začenši s sorodniki.« S tem opozorilom se je začel papežev nagovor okoli 700 udeležencem mednarodnega simpozija o razvoju regenerativne medicine. Dogodek pod okriljem Papeškega sveta za kulturo od 28. do 30. aprila poteka v Vatikanu. Posvečen je problemu redkih bolezni v današnjem družbeno-kulturnem kontekstu.

Kot je dejal papež, premišljevanje med srečanjem sloni na raziskavah glede možnih terapij, in sicer na osnovi strokovnosti in kompetenc visokega nivoja. Pri tem pa niso pozabljena etična in antropološka, družbena in kulturna vprašanja, ter prav tako ne zapleten problem dostopa do zdravljenja. Ti pacienti namreč pogosto niso deležni zadostne pozornosti, ker investicije v njihov prid ne predvidevajo konsistentnega ekonomskega povračila.

Srečanje pa ima še pomenljivejšo vrednost znotraj obzorja izrednega jubileja usmiljenja. Kajti usmiljenje, kot je zapisano tudi v buli Misericordiae Vultus, je »temeljni zakon, ki biva v srcu vsakega človeka, ko z iskrenimi očmi pogleda brata, ki ga sreča na življenjski poti«. Videti, da projekt vključuje različne osebe in institucije, družbe in verstva, je »razlog za upanje«. Papež Frančišek je nato izpostavil tri vidike njihovega prizadevanja: ozaveščanje, raziskovanje in zagotavljanje dostopa do zdravljenja.

Ozaveščanje – človeška rahločutnost je vesoljna
»V družbi spodbujati rast nivoja empatije, da ne bi nihče ostal brezbrižen do klicev na pomoč s strani bližnjega, tudi kadar ga je prizadela redka bolezen, je temeljnega pomena.« Vemo, da včasih ni mogoče najti hitrih rešitev. Pa vendar se tem osebam, ki se pogosto počutijo zapuščene in zanemarjene, vedno lahko odgovori s skrbjo. Človeška rahločutnost bi morala biti vesoljna, neodvisna od veroizpovedi, družbenega razreda ali kulturnega konteksta.

Raziskovanje – orodje varstva življenja in dostojanstva človeške osebe
Kar zadeva drugi vidik, raziskovanje, je sveti oče spomnil na dva neločljiva pomena le-tega: izobrazbo in pa pravo znanstveno raziskavo. Danes bolj kot kdajkoli prej zaznavamo nujnost izobrazbe, ki skupaj z zorenjem intelektualnih zmožnosti študentov zagotavlja ustrezno človeško formacijo in najvišji strokovni nivo. To pedagoško obzorje mora vsebovati načrtovanje interdisciplinarnih poti in pri tem znaten prostor prihraniti za človeško pripravo, s temeljem v etiki.

Tudi raziskovanje namreč zahteva nenehno pozornost do moralnih vprašanj, da je lahko »orodje varstva življenja in dostojanstva človeške osebe«. Formacija in raziskovanje morata biti umeščena znotraj obzorja služenja visokim vrednotam, kot so solidarnost, velikodušnost, zastonjskost, deljenje znanja, spoštovanje človeškega življenja in bratska ter nesebična ljubezen.

Zagotavljanje dostopa do zdravljenja – globalizacija empatije
Tretji vidik, katerega je izpostavil papež, je zagotavljanje dostopa do zdravljenja. Opozoril je na nujnost, da se zoperstavi »ekonomiji izključevanja in neenakosti«. Kajti ta seje žrtve, ko mehanizem dobička prevlada nad vrednostjo človeškega življenja. To je razlog, zakaj se je globalizaciji brezbrižnosti treba upreti z globalizacijo empatije. »Zato smo poklicani oznanjati problem redkih bolezni v svetovnem merilu, investirati v ustreznejšo formacijo, spodbujati sredstva za raziskovanje, spodbujati zakonodajno usklajevanje in spremembo ekonomskega vzorca, da bi bila prednost dana človeški osebi.« Zahvaljujoč prizadevanju na različnih nivojih in v različnih sektorjih postane mogoče ne le najti rešitve za trpljenje naših bolnih bratov, ampak tudi zagotoviti jim dostop do zdravljenja.