Autismo, Zimowski: servono politiche efficaci di sostegno e inclusione

Il mondo si tinge di blu. Da New York a Rio de Janeiro, da Roma a Riad, piazze e monumenti si illuminano di questo colore per la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, una patologia che comporta disturbi, di vario grado, nella comunicazione e nelle relazioni sociali. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità colpisce un bambino ogni 160. Nel messaggio in occasione di questa Giornata, il presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, mons. Zygmunt Zimowski, esorta a promuovere politiche efficaci per accogliere, sostenere e includere quanti sono colpiti dall'autismo. Il servizio di Amedeo Lomonaco:

Nel messaggio, intitolato “Artefici e testimoni di speranza”, mons. Zimowski sottolinea che “molte volte la fatica quotidiana, la delusione, lo smarrimento, la solitudine, l’ansia per il futuro possono avere il sopravvento”. Ma in questo tempo “in cui spesso si fatica a trovare delle ragioni per sperare” e, soprattutto, “di fronte al problema relativo ai disturbi dello spettro autistico” – aggiunge - “siamo chiamati a riporre la nostra fiducia in Dio”. “Dio, infatti, è bontà e benevolenza senza limiti, si prende cura dei suoi figli e non abbandonerà mai quelli che ha chiamati ad entrare nella sua comunione, qualunque siano le difficoltà”.

Aumentano i frutti della sensibilizzazione
E non mancano segni di speranza. “La sensibilizzazione in ordine ad un disturbo neurologico e comportamentale, che fino a poco tempo fa poteva essere considerato uno stigma sociale – si legge nel messaggio - fortunatamente sta acquisendo sempre più considerazione nel campo della diagnosi e della ricerca, così come in quelli dell’assistenza, dell’inserimento scolastico e lavorativo, nonché nell’accompagnamento della crescita spirituale”.

Contro l’autismo serve un approccio multidisciplinare
E’ essenziale essere “a fianco delle persone autistiche e ai loro familiari”. “Non può venire meno – spiega il presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari - l’impegno di tutti per favorire l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno”. Ricordando che l’autismo si protrae per tutta la vita, il presule sottolinea l’importanza dell’alleanza tra i settori sanitario, socio-sanitario ed educativo, ma anche l’inserimento, ove possibile, in attività lavorative.

Si accolga l’invito di Papa Francesco
Nel messaggio in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo mons. Zimowski rivolge infine una speciale esortazione: “Seguendo l’invito di Papa Francesco che, soprattutto in questo Anno Santo della Misericordia, stimola credenti e non credenti a riscoprire atteggiamenti di accoglienza e di fraterna solidarietà, facciamoci carico nella nostra vita dell’accettazione e dell’inclusione delle persone autistiche e delle loro famiglie, nella certezza che in tal modo siamo testimoni di autentica e gioiosa speranza nella Chiesa e nel mondo”.

Dall’autismo non si guarisce ma un approccio multidisciplinare può portare grandi benefici. E’ quanto sottolinea, al microfono di Lucas Duran, la psicologa Paola Matussi, della Fondazione Oltre il Labirinto, che si prende cura dei soggetti con autismo:

R. – L’autismo è una sindrome che comporta un insieme di sintomi comportamentali, di disturbi legati allo sviluppo biologicamente determinato. C’è una base genetica. Di solito l’esordio è nei primi anni di vita, con sintomi che alterano le abilità linguistiche dell’individuo, la sua capacità di comunicare e di relazionarsi con gli altri. 

D. – Quando si parla di autismo, in realtà parliamo di tante tipologie … 

R. – Sì, infatti si preferisce parlare di disturbi dello spettro autistico per sottolineare la variabilità dello sviluppo delle manifestazioni che vanno da forme più lievi a manifestazioni molto più gravi che sono associate anche a disabilità intellettive. Tra l’altro, questa grande differenza tra una forma e l’altra fa in modo che venga richiesto proprio un intervento sempre molto individualizzato sulle risorse della persona. E’ importante ricordare anche che si configura sempre come una disabilità permanente, però con aspetti dinamici. Una cosa molto importante per la prognosi di sviluppo è la precocità della diagnosi e anche l’adeguatezza del trattamento. 

D. – Questo può cambiare in assoluto la vita della persona? 

R. – Certamente anche perché prima inizia il trattamento, prima possiamo andare ad agire veramente sulle capacità che risultano compromesse. E possiamo agire anche per aiutare lo sviluppo di queste capacità. Non è una sindrome o una malattia da cui si possa guarire, ma è una cosa per cui possiamo fare molto. La cosa che funziona di più – è anche provato scientificamente – è un approccio multi-professionale e interdisciplinare, che contempli tutti gli interventi ai vari livelli. Per cui ci dev’essere un intervento clinico, un intervento abilitativo, educativo, formativo e poi il supporto alla famiglia. 

E’ possibile sfidare l’autismo anche con piccole donazioni. Sulla campagna in corso promossa dalla Fondazione italiana per l’autismo, Emanuela Campanile ha intervistato Stefania Stellino presidente di “Angsa Lazio”, espressione regionale dell’Associazione nazionale genitori soggetti autistici:

R. – Fino al 6 aprile con un sms solidale al 45507 si può contribuire a realizzare sei progetti che sono stati selezionati dalla Fia, la Fondazione italiana per l’autismo. Uno dei progetti è il “Telefono Blu” per l’autismo con un numero dedicato, a cui risponderanno degli operatori esperti che dovrebbero aiutare le famiglie perché comunque le famiglie sono tante, l’esigenza di sapere è tanta, ci sono tanti problemi che ogni giorno le famiglie devono affrontare e a cui, purtroppo, la società ancora non risponde. 

D. – Qual è il vostro modo di agire e dunque di reagire a una situazione molto difficile, come quella di avere in famiglia una persona autistica? 

R. – Ci organizziamo principalmente in due modi: cercando di fare coalizione tra le famiglie, e questo significa che abbiamo attivato dei gruppi di aiuto in cui i genitori possono scambiarsi impressioni e opinioni e possono arricchire l’altro con le loro esperienze; e poi l’altra parte, la parte più consistente che è quella di interloquire con le istituzioni. Abbiamo comunque contribuito a creare la legge sull’autismo – la 134 – che è uscita l’anno scorso, anche se c’è tanto da fare, ancora, perché è un “work in progress”. Però, almeno abbiamo qualcosa di scritto.