Santa Sede: non abbandonare persone colpite da malattie rare

“Non siano abbandonati e isolati” quanti sono colpiti da malattie rare: è l’appello contenuto nel Messaggio di mons. Zygmunt Zimowski, presidente Pontificio Consiglio Operatori Sanitari, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra questo 29 febbraio sul tema “Al centro la voce del paziente. Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.

Da alcuni anni - si legge nel documento - il dicastero “segue con attenzione diverse iniziative a favore di coloro che sono affetti da malattie rare, così come dei loro familiari, i quali, con la loro premura, sono a volte gli unici a dare voce ad un problema che non può essere disatteso dalle diverse istanze civili, scientifiche e pastorali”.

“Si tratta, in particolare – afferma il Messaggio - di rendere queste persone sempre più protagoniste, dotate dei necessari punti di riferimento; e al tempo stesso di sensibilizzare le autorità competenti, gli operatori sanitari, i ricercatori, l’industria farmaceutica e chiunque abbia un sincero interesse per le malattie rare. Tutto questo al fine di rompere quella cortina di silenzio o di esclusività che rischia in molti casi di nascondere un problema che, invece, attiene all’intera società”.

La prossima Conferenza Internazionale, organizzata dal Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari in Vaticano nei giorni 10-12 novembre 2016, si svolgerà proprio “nel segno della prossimità solidale con le persone affette da patologie rare, così come nei confronti di quelle popolazioni povere e vulnerabili segnate da malattie neglette, che solitamente vivono in zone rurali tra le più remote del mondo”.