Diocesi Milano: mostra sulla vita di genitori con figli disabili

Foto, dischi, libri, foglie, preghiere, farmaci scandiscono le tappe di "Maternage - Tracce di un viaggio" mostra allestita dall’associazione "L’abilità onlus" fino al 7 febbraio presso il Museo Diocesano di Milano. L’installazione si snoda lungo un percorso costellato di oggetti che, nella loro corporeità, raccontano la vita quotidiana di padri e madri di bambini con disabilità che ogni giorno si aggrappano a qualcosa per trovare l'energia per andare avanti. Carlo Riva, presidente dell’associazione e curatore della mostra racconta, al microfono di Francesca Di Folco, la genesi della mostra originata da un progetto iniziale di condivisione dei sentimenti della disabilità:

R. – Il progetto è nato fra il 2012 e il 2013, si chiama “In viaggio senza valigie”, è mirato ad aiutare e sostenere la famiglia quando nasce un bambino con disabilità. Il tema della valigia nasce da un’idea che ci raccontano le famiglie stesse perché quando nasce un bambino è come se partissero per un nuovo viaggio, una nuova esperienza. In questo caso partono per un viaggio impreparati. Hanno preparato una valigia pensando che nascesse un bambino senza disabilità mettendoci delle nappe, vestiti, oggetti che poi in realtà si sono rivelati inadatti proprio per gestire la diversità del bambino.

D. – Cosa hanno messo le famiglie nelle valigie e cosa l’ha più colpita?

R. – Quando io ho costruito questo progetto ho immaginato di mettere io nella valigia una serie di servizi dedicati a loro per aiutarli. Poi mi sono chiesto: ma, questi genitori cosa metterebbero, in realtà, loro stessi? Oggetti che li aiutano a vivere, a sopravvivere dopo che hanno avuto la comunicazione di disabilità. Quindi abbiamo consegnato valigie vuote, le abbiamo recuperate, e abbiamo trovato gli oggetti più disparati. Abbiamo capito ancor più che dalla psicologia e dalla pedagogia di che cosa hanno bisogno questi genitori per andare avanti. Gli oggetti sono davvero i più diversi. Abbiamo trovato una federa di un cuscino: questa coppia ci ha detto che a farli andare avanti è stato l’amore tra loro due, fra papà e mamma, e quindi il "rintanarsi" in questo letto alla sera, dopo aver passato tutta la giornata con il bambino con gravi disabilità. Altri genitori ci hanno messo libri e musica che aiutano a evadere, a ritrovarsi in un’altra dimensione… Altri genitori hanno messo libri legati alla patologia del bambino stesso, e quindi il sapere, l’informazione, la formazione stessa, li aiuta ad andare avanti. Altri genitori hanno messo biglietti aerei, perché dicono che al di là di tutto vogliono recuperare una loro dimensione di genitorialità e ritornare a viaggiare, non essere ancorati alle quattro mura di casa.

D. – Avete scelto il linguaggio dell’arte per comunicare le complessità della disabilità?

R. – Sì, esatto. Quello che per noi era importante e che è anche un po’ la nostra mission, è ripensare una nuova cultura della disabilità. E una nuova cultura della disabilità non passa solamente dalle leggi, da un ente locale che promuove la salvaguardia dei diritti del bambino, della persona con disabilità, ma passa anche dal tema della cultura. E in questo caso mi sembrava che l’arte potesse essere il motivo principale per arrivare a parlare a tutti su questo tema. Quindi abbiamo fatto questa mostra chiamando un artista che si occupa di arte sociale, il linguaggio appunto è stato portato dentro il museo proprio per parlare a questo tipo di pubblico, perché vogliamo che questa nuova cultura della disabilità non sia qualcosa che riguarda solamente gli esperti ma che davvero tutta la cittadinanza, la comunità, il territorio possano attraverso questa mostra capire ancora di più cosa vuol dire vivere con una persona con disabilità.

D. - Di quali valigie riempite con quali oggetti speciali ha ancora bisogno la collettività per superare le barriere che ci dividono dai cosiddetti diversamente abili?

R. – Una delle parole che vengono sempre più utilizzate è esclusione nell’integrazione. Questa parola ha bisogno non tanto di un’applicazione di leggi particolari, ma davvero di un nuovo sguardo che tutti noi abbiamo viaggiando per le strade di ogni giorno quando incontriamo una persona con disabilità: questo sguardo nuovo rivolto al bambino o a un adulto che hanno disabilità. Spesso i genitori ci raccontano quanto sia difficile banalmente su un automezzo oppure in un parco pubblico stare con un bambino quando ha una media, grave disabilità, perché si sente addosso ancora un volta questo sguardo. Io in questa valigia davvero metterei degli occhiali nuovi, lenti nuove, per cui la cittadinanza, la comunità, la popolazione possano indossare questi nuovi occhiali e vedere con lenti diverse il mondo della disabilità, che non è un mondo lontano da noi. Il concetto di disabilità è legato al concetto di salute, il concetto di disabilità è legato a una condizione umana e quindi è qualcosa che ci riguarda proprio perché siamo uomini.