"Dopo di noi", la legge che tutela i disabili senza genitori

In Italia, 2,6 milioni di disabili gravi sono sempre stati assistiti dai genitori, ma quando questi non ci saranno più rischiano di restare soli e finire in strutture lontane da casa. Un progetto di legge, presentato dalla deputata del Pd, Ileana Argentin, potrebbe risolvere questo problema istituendo un fondo ad hoc. Maria Gabriella Lanza l'ha intervistata:

R. – La legge prevede di dare l’opportunità ai ragazzi con deficit gravi di poter, dopo la morte dei familiari o dopo che i familiari arrivati a una certa età non ce la fanno più ad accudirli, permettere attraverso un fondo di occuparsi del “dopo di noi”, cioè del dopo la morte dei genitori o del momento, appunto, che non ce la fanno più. La legge ha quindi come protagonista la disabilità, ma anche le famiglie, in quanto tali, che per tutta la vita vengono a sopperire ai deficit dello Stato e a tutte le incongruenze che ci sono. Per cui va a dare, diciamo, un po’ di serenità a questi genitori che per tutta una vita si sostituito ai mancati servizi.

D. – Questa legge cosa rappresenta per tutte le famiglie che hanno parenti disabili gravi?

R. – Una risposta unica. Lei si immagini che da me bussano alla porta centinaia di migliaia di genitori di tutta Italia che mi dicono e mi ripetono sempre la stessa cosa: “Ci faccia almeno morire sereni!”. Quindi, significherebbe dare un po’ di serenità a queste famiglie e lasciar sì che le persone con disabilità gravi, soprattutto lì dove c’è ritardo mentale o cognitivo, abbiano l’opportunità di continuare la loro vita più sereni che mai o in case famiglie, con piccoli nuclei, oppure anche all’interno delle loro case a vivere con una assistenza adeguata. 

Poter garantire un futuro a suo figlio disabile grave è la speranza anche di Virgilio Ronci, 80 anni, padre di Valerio:

R. – Valerio, dall’età di due anni, ha cominciato a dare segni particolari che poi si sono rivelati essere autismo, dopo di che è stato messo in un asilo, anche se dopo poco hanno detto di portarlo via. Gli altri genitori, infatti, si ribellavano in quanto faceva cose che gli altri bambini imitavano. Portammo Valerio anche a Bologna, da un professore che ci disse di liberarcene, quindi di metterlo da qualche parte, perché ci avrebbe distrutto e noi non potevamo fare nulla per lui. Tutto questo ci costrinse a un trasferimento a Roma, dove si sperava di trovare qualcosa di più. Fu quindi iscritto in una scuola speciale per subnormali, perché aveva fatto i sei anni, dove mi dissero che non potevano accettarlo, perché la patologia non rientrava fra quelle che loro potevano trattare.

D. – Di cosa ha bisogno Valerio?

R. – Valerio è autistico, è epilettico, ha cambiato 68 volte la terapia, perché è resistente ai farmaci. Tutto quello che, quindi, comporta adesso la sua assistenza è, veramente, fisicamente, pesante. Valerio è stato veramente un dono di Dio, perché ci ha fatto capire tante cose che senza di lui non avremmo mai capito: ci ha insegnato a dare un senso e un valore alla vita. In un primo momento, volevamo quasi liberarci di Valerio. Non era facile, infatti, perché comportava una continua sorveglianza. La notte spesso non dormiva e al principio sembrava, come molte volte si dice, una disgrazia. Poi abbiamo capito che non è così. Penso sia un talento al quale dovremmo dar conto, come Gesù Cristo ha detto, come si legge nel Vangelo. Se poi si arriva a questo, e ci vuole tempo e ci vuole aiuto, se ci si arriva però, poi si può dire: è stato un dono di Dio. Adesso, però, l’età e le forze sono quelle che sono, per cui dobbiamo necessariamente affidarlo ad altri. Questa purtroppo - non purtroppo - è la storia di una vita. Ma, attenzione, detto così sembra che sia io o la mamma vittime di questa situazione, ma è Valerio ad essere il centro ed è lui che deve avere l’assistenza necessaria. Noi siamo i genitori e facciamo il nostro mestiere.

D. – Cosa desiderate per il futuro di Valerio?

R. – Noi speriamo che abbia un’assistenza adeguata, amorevole e che faccia il suo percorso di vita, anche senza di noi. Questo darebbe molta, molta tranquillità a noi genitori. Cerchiamo questo.

D. – L’approvazione di questa legge potrebbe garantire un’assistenza a Valerio anche in futuro?

R. – Arriva un momento in cui ci si fa vecchi e per forza di cose ce ne dobbiamo andare, non c’è proprio più la forza, anche se la volontà è quella di seguitare. Non c’è più questa forza. E allora questi figli a chi rimarranno? Non solo dove metterli, ma come, con quali strutture valide, con quanta, direi, umanità, con quanto amore possono essere seguiti? Perché fare un salto dall’assistenza con i genitori ad altre strutture è importante. Non ci stiamo piangendo addosso, ma come cittadini riteniamo che questi siano diritti, non diritti di noi genitori, ma loro diritti, di queste persone, che devono seguitare ad avere un percorso di vita decente.