Célébration de la journée de lutte contre la drépanocytose
La communauté internationale a célébré jeudi dernier, 19 juin 2014, la 6ème
Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose autour du thème « dépistage et sécurité
transfusionnelle »..
L’objectif fondamental de cette journée est d’informer
et sensibiliser les populations sur cette maladie et d’aider les drépanocytaires à
mieux vivre avec.
La Drépanocytose est une maladie génétique la plus répandue
au monde, plus de 50 millions de personnes sont atteintes; plus de 300 000 enfants
naissent chaque année avec et, plus de 50% de ces enfants n’atteindront pas leur cinquième
anniversaire à cause du manque de dépistage et de prise en charge adaptée dans la
majorité des pays. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, OMS, près de 5% de
la population mondiale portent les gènes caractéristiques des hémoglobinopathies,
qui sont principalement ceux de la drépanocytose et de la thalassémie.
Les
hémoglobinopathies sont des matériels génétiques du sang dues à la transmission héréditaire
de gènes mutants responsables de la synthèse de l’hémoglobine provenant de deux parents
généralement en bonne santé. Les hémoglobinopathies sont des maladies héréditaires
du sang qui compromettent le transport de l’oxygène dans l’organisme. La drépanocytose se
caractérise par une modification de la forme des globules rouges qui, normalement
biconcaves, prennent une forme de croissant ou de faucille. Moins élastiques, les
hématies falciformes peuvent obstruer les petits vaisseaux sanguins et bloquer la
circulation sanguine. Elles vivent moins longtemps, ce qui entraîne une anémie dite
anémie falciforme. Une moins bonne oxygénation du sang et l’occlusion des vaisseaux
sanguins chez les drépanocytaires peuvent entraîner des douleurs chroniques aiguës,
de graves infections bactériennes et des nécroses.
Environ 5% de la population
mondiale sont des porteurs sains d’un gène drépanocytaire. Cette maladie est très
répandues dans les régions tropicales; elle touche principalement l’Afrique. La
drépanocytose ne touche que les sujets dont les deux parents présentent les traits
génétiques à l’origine de ces affections. Les enfants qui héritent du même gène mutant
de leur père et de leur mère sont systématiquement atteints de la maladie à la naissance.
Mais pour un enfant dont les deux parents sont porteurs, la probabilité d’hériter
de deux gènes caractéristiques et de présenter la maladie est de 25%, et la probabilité
d’être porteur de 50%. La plupart des porteurs sont en bonne santé et mènent une vie
parfaitement normale.
La drépanocytose reste encore une maladie incurable
La
drépanocytose est incurable mais elle peut être prise en charge moyennant des apports
liquidiens en abondance; un régime alimentaire sain; une supplémentation en acide
folique; des médicaments contre la douleur; la vaccination à titre préventif et des
antibiotiques en cas d’infection. La stratégie la plus efficace pour compléter
la prise en charge est la mise en place des programmes de prévention. Des tests sanguins
fiables et peu coûteux permettent de déterminer si un couple risque de donner naissance
à des enfants malades. Le dépistage génétique est particulièrement opportun car les
couples peuvent ainsi débattre de la santé de leurs futurs enfants. Les services de
conseil informent les porteurs du trait génétique des risques pour leurs enfants,
du traitement dont ceux-ci auront besoin s’ils sont atteints de la drépanocytose.
Les organes directeurs de l’Organisation mondiale de la Santé ont adopté deux
résolutions sur la drépanocytose et les autres hémoglobinopathies. La 59e Assemblée
mondiale de la Santé, dans la résolution sur la drépanocytose qu’elle a adoptée en
mai 2006, et le Conseil exécutif de l’OMS, dans la résolution sur la thalassémie qu’il
a adoptée à sa 118e session, invitent instamment les pays touchés et le Secrétariat
de l’OMS à mettre davantage de moyens en œuvre pour combattre ces affections. Concrètement,
l’Organisation Mondiale de la Santé sensibilise la communauté internationale à l’importance
de la charge de morbidité dues aux hémoglobinopathies dans le monde; elle promeut
un accès équitable aux services de santé; apporte un appui technique aux pays pour
les aider à prévenir et à prendre en charge ces pathologies; encourage et facilite
la recherche en vue d’améliorer la qualité de vie des malades.
Des chercheurs
biologistes et médecins se sont réunis du 29 au 31 mai 2014 à Kinshasa, capitale de
la République Démocratique du Congo pour le cinquième symposium du Réseau d’étude
de la drépanocytose en Afrique centrale, REDAC. La rencontre a abordé plusieurs sujets
tels que le syndrome thoracique chez un drépanocytaire ; la banque du sang et le
suivi des drépanocytaires ; le paludisme et la drépanocytose chez les enfants ; l’hémogramme
chez les drépanocytaires; la santé bucco-dentaire des enfants drépanocytaires …