Doenças raras: No Brasil, tratamento especializado e medicamentos são difíceis
Cidade
do Vaticano (RV) - Continuamos a nossa conversa sobre as doenças raras com o cardiologista
Dr. Geniberto Paiva Campos, membro da Comissão Brasileira de Justiça e Paz da CNBB
e coordenador do Observatório de Saúde de Brasília (DF). A data foi celebrada na última
sexta-feira, 28 de fevereiro.
O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças
raras e os pacientes com essas doenças enfrentam várias barreiras para conseguir tratamento
especializado e medicamentos, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa,
Interfarma.
Como não existe uma política integrada de tratamento desses males,
o atendimento ocorre de forma "fragmentada", segundo a associação.
Dados do
Ministério da Saúde apontam que há 26 protocolos clínicos para doenças raras no âmbito
do SUS (Sistema Único de Saúde) - esses protocolos são a porta de entrada para tratar
as doenças raras na saúde pública.
O Ministério contabiliza 45 medicamentos,
tratamentos cirúrgicos e clínicos para doenças raras, 70 mil consultas realizadas
e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagnóstico.
Ouçamos
Dr. Geniberto Paiva campos a respeito das doenças raras. (MJ/BBC Brasil)