Les maladies rares, un calvaire méconnu et ignoré

(RV) 26 personnes atteintes de maladies rares, accompagnées de leurs familles, participeront à l’Audience générale du Pape François mercredi sur la place Saint-Pierre. Le Souverain Pontife les rencontrera et les réconfortera. Elles rencontreront également les responsables des organisations caritatives qui leur viennent en aide. Ces maladies sont souvent incurables et dégénératives. Elles sont coûteuses, méconnues et incomprises, même de la part du corps médical. Les enfants sont particulièrement touchés. Le diagnostic est le plus souvent long et difficile. Les soins peuvent comporter des équipements spéciaux, de la thérapie physique, des services sociaux.

Pour la septième fois, une journée mondiale leur est consacrée, le 28 février. Elle sera ponctuée de congrès, spectacles, compétitions afin de sensibiliser les personnes malades, l’entourage, les professionnels et le grand public. Depuis le premier lancement de la journée des maladies rares, plus de 1000 événements ont eu lieu partout dans le monde. Européenne au départ, la campagne a lieu désormais à l’échelle mondiale, avec plus de 70 pays participants en 2013. A Rome, l’hôpital pédiatrique Bambino Gesu, qui appartient au Saint-Siège, présentera le résultat de ses dernières recherches. En France, le ministère de la Santé annoncera la mise en place des filières de santé maladies rares.


Photo : Jessica Tomei et sa fille de quatre ans, qui a une maladie rare proche de la polio et dont le bras est paralysé, à l'hôpital Lucille Packard Childrens de l'université de Stanford aux Etats-Unis le 24 janvier 2014