Tore Usala: malati di Sla abbandonati dallo Stato, nella Sanità comandano le lobby
A una settimana dalla morte di Raffaele Pennacchio, il malato di Sla deceduto al termine
di due giorni di presidio davanti al Ministero dell’Economia, il Comitato 16 Novembre,
di cui era consigliere direttivo, chiede in una lettera al Governo di attuare in tempi
rapidi gli accordi raggiunti nel novembre scorso per la tutela dei diritti dei disabili
e dei disabili gravissimi. Sul significato che assume la morte di Raffaele Pennacchio,
Fabio Colagrande ha intervistato Tore Usala, segretario del "Comitato 16
novembre", malato di Sla, residente a Monserrato, in Sardegna. Per parlare utilizza
un computer:
R. - Era un
caro amico, un fratello, è morto da eroe, combattendo. In sua memoria continueremo
la battaglia. Nell'incontro col governo ha detto piangente: "Fate presto, i malati
terminali non hanno tempo!". Questo è il suo testamento, noi onoreremo il suo desiderio,
sino alla morte.
D. - Come descriverebbe quest’uomo che ha dedicato gli ultimi
anni della sua vita a lottare per i diritti di tutti i malati gravi come lui?
R.
- Raffaele era un medico e una persona eccezionale. Lavoratore instancabile, curava
la posta ed il blog. Invidiavo la sua calma determinata, ci mancherà un prezioso consulente
medico e politico, purtroppo era un ineludibile.
D. - Quali erano le richieste
che il vostro Comitato ha portato in Piazza a Roma davanti al Ministero e quali risposte
concrete avete ottenuto?
R. - Il Comitato 16 Novembre ha fatto un progetto
completo, "Restare a Casa". Prevede il rientro al domicilio da strutture sanitarie
con risparmi del 50% per il servizio sanitario. Abbiamo anche chiesto di portare a
600 milioni il fondo della non autosufficienza. Purtroppo nella Sanità comandano le
lobby, non c'è verso di contrastarle, ma la battaglia è lunga, vedremo alla fine.
Abbiamo ottenuto un impegno scritto, vediamo se mantengono la parola, altrimenti il
22 gennaio saremo a Roma.
D. - Quali difficoltà incontrano oggi in Italia i
malati di Sla e i loro familiari nel ricevere assistenza?
R. - Tutti i malati
gravissimi vivono uno stato di totale abbandono da parte delle istituzioni, le famiglie
sono imprigionate in casa senza colpa. Solo in pochissime Regioni esiste un aiuto
concreto. Abbiamo proposto il modello Sardegna, dove un tracheostomizzato ha un finanziamento
sino a 47.000 €, ma il Governo è lontano anni luce dai problemi dei disabili, preferisce
fare inconcludenti commissioni e tavoli tecnici.
D. - Pensa che la morte di
Raffaele smuoverà un po’ l’influenza della politica?
R. - Non ci credo nemmeno
un po', fra 10 giorni Raffaele sarà un morto come tanti, penseremo noi a ricordare
tutti i morti con le nostre lotte. C'è un parallelo, i morti di Lampedusa, nessuno
ne parla più, e non hanno fatto nulla.
D. - Cosa pensa il Comitato 16 Novembre
delle critiche che molti vi rivolgono per la forma estrema delle vostra protesta?
R.
- Sono puerili e banali, dette da associazioni che fanno solo chiacchiere e amano
sedersi ai tavoli tecnici. Così facendo hanno assistito inermi a 2.500 milioni di
tagli nel sociale. Noi siamo malati estremi, ogni giorno muore qualcuno, facciamo
lotte spinte per la vita, altrimenti non ci considera nessuno, la nostra è una vera
calamità naturale. La prossima volta saremo più determinati e cinici.