Sla, Tore Usala: “Governo lontano anni luce dai nostri problemi. Sono certo che il Papa prega per noi”

Intervista a Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 novembre, malato di Sla

A una settimana dalla morte di Raffaele Pennacchio, il malato di Sla deceduto al termine di due giorni di presidio davanti al Ministero dell’economia, il Comitato 16 novembre, di cui era Consigliere direttivo, chiede in una lettera al Governo di attuare in tempi rapidi gli accordi raggiunti il 23 novembre scorso per la tutela dei diritti dei disabili e dei disabili gravissimi. La Radio Vaticana ha intervistato Tore Usala, segretario del Comitato 16 novembre, malato di Sla, residente a Monserrato, in Sardegna.

Che significato assume per voi la morte di Raffaele Pennacchio?

Era un caro amico, un fratello, è morto da eroe, combattendo. In sua memoria continueremo la battaglia. Nell'incontro col governo ha detto piangente: fatte presto, i malati terminali non hanno tempo! Questo è il suo testamento, noi onoreremo il suo desiderio, sino alla morte.

Come descriverebbe quest’uomo che ha dedicato gli ultimi anni della sua vita a lottare per i diritti di tutti i malati gravi come lui?

Raffaele era un medico e una persona eccezionale. Lavoratore instancabile, curava la posta ed il blog. Invidiavo la sua calma determinata, ci mancherà un prezioso consulente medico e politico, purtroppo era un ineludibile.

Quali erano le richieste che il vostro Comitato ha portato in Piazza a Roma davanti al Ministero e quali risposte concrete avete ottenuto?

Il Comitato 16 Novembre ha fatto un progetto completo, Restare a Casa. Prevede il rientro al domicilio da strutture sanitarie con risparmi del 50% per il servizio sanitario. Abbiamo anche chiesto di portare a 600 milioni il fondo della non autosufficienza. Purtroppo nella sanità comandano le lobby, non c'è verso di contrastarle, ma la battaglia è lunga, vedremo alla fine. Abbiamo ottenuto un impegno scritto, vediamo se mantengono la parola, altrimenti il 22 gennaio saremo a Roma.

Quali difficoltà incontrano oggi in Italia i malati di Sla e i loro familiari nel ricevere assistenza?

Tutti i malati gravissimi vivono uno stato di totale abbandono da parte delle istituzioni, le famiglie sono imprigionate in casa senza colpa. Solo in pochissime regioni esiste un aiuto concreto. Abbiamo proposto il Modello Sardegna, dove un tracheostomizzato ha un finanziamento sino a 47.000 €, ma il Governo è lontano anni luce dai problemi dei disabili, preferisce fare inconcludenti commissioni e tavoli tecnici.

Pensa che la morte di Raffaele smuoverà un po’ l’influenza della politica?

Non ci credo nemmeno un po', fra 10 giorni Raffaele sarà un morto come tanti, penseremo noi a ricordare tutti i morti con le nostre lotte. C'è un parallelo, i morti di Lampedusa, nessuno ne parla più, e non hanno fatto nulla.

Cosa pensa il Comitato 16 novembre delle critiche che molti vi rivolgono per la forma estrema delle vostra protesta?

Sono puerili e banali, dette da associazioni che fanno solo chiacchiere e amano sedersi ai tavoli tecnici. Così facendo hanno assistito inermi a 2.500 milioni di tagli nel sociale. Noi siamo malati estremi, ogni giorno muore qualcuno, facciamo lotte spinte per la vita, altrimenti non ci considera nessuno, la nostra è una vera calamità naturale. La prossima volta saremo più determinati e cinici.

Lei ha anche scritto a Papa Francesco. Quali richieste ha inviato al Pontefice?

Papa Francesco è un uomo speciale, ha dato una svolta alla chiesa eliminando interessi e privilegi di pochi per dare voce al popolo, è un combattente. Gli ho chiesto di venire al nostro presidio, so bene che non poteva schierarsi contro il governo italiano, ma sono certo che prega per noi.

(Intervista a cura di Fabio Colagrande)