"Nave Italia" in viaggio verso La Spezia con a bordo 15 ragazzi del Bambino Gesù affetti
da epilessia
E’ partita martedì scorso da Livorno, con destinazione La Spezia, la “Nave Italia”
con a bordo 15 ragazzi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affetti da epilessia.
Un viaggio in barca a vela contro i pregiudizi che troppo spesso circondano questa
patologia. Lontano dai genitori, i ragazzi si confrontano con le proprie capacità.
Di quale malattia si tratta e di cosa si occupano i ragazzi epilettici durante il
viaggio? Risponde il prof. Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di
Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’intervista è di Eliana Astorri:
R. - E’ una
malattia caratterizzata dal presentarsi di crisi epilettiche improvvise. Il termine
“epilessia” deriva dal greco “epilambano” che vuol dire cogliere di sorpresa. La crisi
epilettica non è altro che una scarica elettrica che avviene a livello del nostro
cervello e noi ne vediamo le manifestazioni cliniche. Però nella definizione della
malattia epilessia si dice che non solo ci sono le crisi ma ci sono anche le ripercussioni
sul piano psicologico che queste crisi comportano.
D. - E’ una malattia i cui
sintomi si possono tenere sotto controllo?
R. - Riusciamo a curare due terzi
dei casi con i farmaci. C’è una quota che per fortuna guarisce spontaneamente con
la crescita. Altri casi non rispondono ai farmaci e sono quelli che più ci impegnano,
ovviamente, per i quali abbiamo nuove prospettive terapeutiche, prima fra tutte la
chirurgia dell’epilessia e poi altri approcci più moderni che sono quelli di fare
“neuro-stimolazioni”, cioè stimolazioni elettriche che arrivano direttamente al cervello,
che fanno sì che il cervello sia meno ipereccitabile e quindi tenda meno a produrre
crisi.
D. - C’è una sorta di stigma intorno a una malattia come l’epilessia?
R.
- Nella definizione di epilessia c’è anche proprio la ripercussione sul piano psicologico
che la malattia, che la crisi comporta. E’ sempre stata una malattia interpretata
quasi come manifestazione di tipo sacro, o addirittura satanico, certe volte. C’è
sempre stato un grosso pregiudizio nei confronti dei pazienti con epilessia e ancora
oggi noi viviamo questo sia nella società, sia nella scuola, sia nelle attività sportive.
Ci sono molte limitazioni nei confronti dei nostri ragazzi, proprio per pregiudizi
che ci sono sulla malattia.
D. - Veniamo alla “Nave Italia”. E’ partita da
Livorno con a bordo una quindicina di ragazzi affetti da questa malattia. Qual è lo
scopo di questo viaggio che li porterà poi sabato prossimo a La Spezia. Cosa stanno
facendo sulla nave questi ragazzi?
R. - I ragazzi sono di fatto i marinai della
nave, nel senso che sono a fianco di marinai veri e fanno un lavoro di pulizia, di
preparazione dei pranzi, imparano i rudimenti della vela, imparano a fare i nodi e
quindi di fatto fanno una vita, non dico militare, ma quasi. Sono lontano dai genitori
e questo fa sì che loro si rendano coscienti di come sono capaci di essere autonomi,
capaci di tirar fuori risorse che normalmente non credono di avere. Tutto questo ha
lo scopo di aumentare la loro autostima, la loro fiducia in se stessi, cose di cui
hanno estremamente bisogno. Sono tutti adolescenti, quindi di fronte alla prospettiva
della vita da adulti.