Giornata mondiale sulla Sla. Progressi sulla diagnosi, meno sulla cura

Ancora non si conoscono con esattezza le cause della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), una malattia che ha un’incidenza media di due casi e mezzo ogni 100 mila abitanti. Oggi, in tutto il mondo si celebra la Giornata sulla Sla per sensibilizzare sulle problematiche legate a questa patologia: tra queste, la comunicazione dei malati che oggi comunque hanno a disposizione App e computer per farsi capire. Per l'associazione Scienza e Vita bisogna "puntare su tecnologie al servizio dei pazienti e sistemi innovativi per la comunicazione". Ma sono stati fatti progressi per quanto riguarda la diagnosi e la cura della Sla? Alessandro Guarasci ha sentito il presidente dell’associazione Aisla, Massimo Mauro:

R. – La diagnosi, sì, è una diagnosi che avviene per esclusione di tutte le altre malattie. Per quanto riguarda la cura, invece no, purtroppo ancora no. Si è intensificata tantissimo la ricerca in Italia. Noi, con la nostra Associazione, siamo protagonisti nell’aver fondato Arisla, l’agenzia che si occupa esclusivamente di finanziare la ricerca sulla Sla. L’Italia è piena di persone che si dedicano quotidianamente a questa ricerca. Speriamo presto di poter ottenere dei risultati.

D. – I governi in occidente, in particolar modo quello italiano, investono sufficientemente fondi per lottare contro la Sla, oppure il taglio dei fondi per il welfare rischia di avere effetti negativi anche su questa ricerca?

R. – Ne ha già avuti sull’assistenza. Gli ammalati di Sla sono straordinari perché hanno molto da insegnare. Ci vorrebbe la certezza che le istituzioni si occupassero seriamente dell’assistenza prima di tutto e poi a non far mancare mai i fondi alla ricerca. Purtroppo, in Italia non è così.

D. – Quanto è importante la tecnologia per garantire una migliore qualità di vita ai malati di Sla?

R. – Proprio oggi, proponiamo all’attenzione della comunità scientifica internazionale - con il convegno di Arisla - un piccolo computer che potrebbe essere collegato a quello che invece serve agli ammalati di Sla per comunicare: faciliterà l’accesso alla tecnologia anche agli ammalati di Sla. Quindi il non sentirsi soli per avere la possibilità di comunicare meglio: c’è questa tecnologia che non vedo l’ora di vedere applicata ai computer degli ammalati di Sla.