(RV).- Del 27 al 29 de este mes, Cuba, se prepara al segundo taller nacional de familias
cubanas con síndrome Prader-Willi, con el patrocinio de Caritas Cuba. Tenemos con
nosotros a la doctora Maylin Armas fuego, coordinadora nacional del programa de Caritas
Cuba dedicado a los discapacitados, quien en primer lugar nos habla sobre este programa
de Caritas. (Audio)
En concreto
¿qué hace caritas para ayudar a los pacientes con Prader Willi?
Por su parte
el Dr. Loisel Bello Ulloa, Delegado profesional de la IPWSO (síndrome de la Prader
Willi en Cuba) y presidente del comité organizador del taller nos explica ¿cómo fue
que entró en contacto con el grupo que combate este síndrome, y cuál es el objetivo
de este taller? (Audio)
Al preguntarle
sobre el programa que se desarrollará en el taller sobre la Prader Willi nos dice.
Y ¿Qué nos
puede decir sobre la terapia utilizada para combatir esta enfermedad? Es un enfermedad
congénita y se detecta desde el nacimiento del niño ¿Cuáles son los primeros síntomas
que el niño sufre?
Por último
el doctor Bello Ulloa nos dice lo que espera de este Taller Nacional. (PY-RV)
Congreso
en Cuba sobre Prader Willi
(RV).- Tiene lugar en la Habana, Cuba, del 27 al
29 de abril, el segundo taller nacional de familias cubanas con síndrome Prader-Willi,
con el patrocinio de Caritas Cuba. Entre los participantes el taller contará con
la presencia de Giorgio Fiornasier director ejecutivo internacional de la organización
Prader Willi, que al entrevistarlo nos explica esta enfermedad rara. (Audio)
Tú participarás
en este taller ¿nos puedes hablar al respecto?
¿quieres enviar
un mensaje a los padres y médicos? (PY-RV)
Prader
Willi:se combate con diagnóstico precoz
(RV).- La enfermedad rara Prader Willi,
ataca un niño de cada 15 mil. Presente desde el nacimiento, las personas afectadas
sufren de obesidad, disminución del tono muscular y la capacidad mental. Se puede
combatir con un diagnóstico precoz. (Audio) (RV-PY)