Пренатальная диагностика: ответственность или отказ от ответственности?

Наверное, многим из наших слушательниц приходилось отвечать на вопрос: а Вы делали амниоцентез? Прошли ли пренатальную диагностику? На этот вопрос многие матери с гордостью ответят: «Конечно! Я ответственно подхожу к рождению детей и никогда бы не рискнула родить инвалида».
В нашем обществе распространено мнение, что инвалиды – это категория, которой могло бы не быть благодаря пренатальной диагностике. И сегодня они живут в боли и беспомощности. Невзирая на правовые, политические или этические соображения, сегодняшний менталитет склонен считать амниоцентез, как и другие виды пренатальной диагностики, проявлением ответственности. Это свидетельствует о том, что евгеника, то есть учение о селекции в применении к человеку, которая в послевоенный период была причислена к нацистским преступлениям, сегодня все больше становится реальностью, медицинским и социальным достижением. На новых основаниях в последние десятилетия человечество возвратилось к идеологии евгеники, корни которой нужно искать в 19 веке. Во имя прогресса и здоровья евгеника вмешивается в человеческую природу.
Сегодня только меньшинство осознает, что речь идет о манипуляции, что современная евгеника несет в себе серьезную опасность. Ведь на ее стезе сама концепция «нормальности» переворачивается с ног на голову, поскольку она ведет к отрицанию и вытеснению всякого проявления слабости и несовершенства. Даже самый рассеянный наблюдатель может увидеть сегодня тенденцию исключать из жизни инвалидность. Разумеется, здесь нет ничего нового: деление человечества на «первый сорт» (с правом на рождение и жизнь) и «второй сорт» (лишенный такого права) – явление для современной эпохи не новое.
Однако сегодня оно охарактеризовано новым аспектом, в силу которого идет совсем в ином направлении. Большинство западных стран разрабатывает законодательство, которое заботится об инвалидах доселе невиданными способами. Казалось бы, их принимают и поддерживают как никогда прежде – в публичной сфере и на законодательном уровне. Однако в частной сфере они систематически отвергаются. Осознавая этот многосложный парадокс, мы считаем, что отношение к инвалидам является ядром нашей культуры. Камнем преткновения, о который спотыкается само представление о человеке.
За этой противоречивой двойственностью по отношению к инвалидам стоит долгая и сложная история. Достаточно подумать о том, что отказ от больных детей посредством аборта был первой целью движений, зародившихся в конце 19 века. Эти неомальтузианские движения коренятся не в стремлении к свободе личного выбора, а именно в евгенической утопии, в стремлении освободить мир от бремени «неприспособленных».
В истории отношения к ментальной инвалидности в современную эпоху существовали направления, вокруг которых формировались политические, социальные и научные взгляды. Умственная неполноценность вначале вытеснялась из общества, затем подвергалась гонениям, потом она была принята. А сегодня делается все, чтобы ее искоренить. Разумеется, как это обычно бывает в исторических процессах, все это происходит постепенно и не всегда последовательно. Поэтому различные подходы к психической инвалидности часто накладывались друг на друга. Лучше говорить не об исторических этапах, а о подходах.
Помимо различий, в этих подходах есть черта, которая их объединяет: тенденция к «отсечению». Хотя и в разных формах, в зависимости от медицинских, политических и культурных изменений, общей для всех подходов является идея о том, что человек, умственный склад которого не соответствует модели, называемой «нормальной», не принадлежит к нашему миру. Если вдуматься, то можно заметить, что именно эта идея красной нитью связывает выбор семей, когда-то продававших своих детей для уличных балаганов, семей, сдававших умственно отсталых детей в приют как неспособных о себе позаботиться, применение принудительной стерилизации инвалидов, решение «звезд» скрывать факт инвалидности в своих семьях и, наконец, тех, кто прибегает к самому явному «отсечению», то есть так называемому «терапевтическому» аборту.
Если посмотреть на историю этой идеи, то нужно отправляться от второй половины 19 столетия, когда в Европе и США стала распространяться новая «наука, которая занимается факторами, улучшающими врожденные свойства нации, и ведет их к развитию для лучшего блага сообщества» (такое определение евгенике дал Фрэнсис Голтон в 1883 году). И хотя действия с евгенической целью имели место с древнейших времен, научную значимость этот феномен приобрел именно при Голтоне. Интерес к «науке по улучшению расы» стремительно распространился благодаря дарвиновской теории эволюции видов, которая предлагает также ключ к прочтению социальной действительности. И хотя евгеника применялась широко в США, особых успехов она достигла в Европе – на континенте, стремившемся всячески показать свое предполагаемое превосходство в политическом, культурном и техническом смысле, а также свое генетическое превосходство, что найдет сильнейшее выражение в нацизме.
Успех евгеники в первую очередь объясняется ее умением направить в свое русло голоса различного политического и культурного происхождения, в совершенстве приспосабливаясь к эпохе. Улучшение расы интересует и консерватора (который хочет сохранить как можно лучше наследие прошлого, специфику расы или сословия), и активного борца за сексуальную ответственность, и санитарных и социальных работников, особенно тех, которые защищают рабочий класс. Этим объясняется в целом позитивное отношение к евгенике. Ведь, наряду с печально известными негативными аспектами, она предъявляет свое позитивное лицо, вызывающее благосклонность у реформистов: стремление улучшить, так сказать, всеобщий статус. А то, что улучшение это происходит путем ограничения и подавления свободы индивидуума, вовсе не рассматривается как отрицательная ценность: многие видят это как средство, оправдывающее цель и направленное на достижение блага (хотя определение блага здесь весьма размыто). В этом смысле, «хорошая наследственность» представляется с ее позитивным лицом, обещая улучшение жизни для будущих поколений. На первый взгляд евгеника кажется идущей в ногу со временем, способной конкретно реализовать достижения прогресса для улучшения качества жизни. Вот почему она так привлекательна по сей день.
Из Великобритании евгеника разошлась по разнообразным культурно-социальным реалиям. Во многих случаях она превратилась в суровые законодательные меры (в Европе, Северной Америке и Японии), положив начало ряду извращений. Примером может послужить шведка Мария Нордин из бедной и неграмотной семьи. Отнеся слабовидящую девочку к категории слепых, ее отправили в приют, а в 18 лет, чтобы выйти из него, она была принуждена к стерилизации. Устроившись на работу к одному землевладельцу, Мария посетила окулиста, который поставил диагноз близорукости высокой степени. Получив очки, она научилась читать и писать, получила образование и занялась бухгалтерией. Сегодня Мария – автор многочисленных статей. Она обратилась к шведскому министру здравоохранения с вопросом: «Вы лишили меня права иметь детей только потому, что мне нечем было оплатить окулиста?»
Нормативы евгенического толка, которые продержались, например, в Швеции с 1934 по 1976 год, объясняют, почему после Второй Мировой войны трибуналы союзников отказались признавать принудительную стерилизацию преступлением против человечества. Это – очевидное доказательство того, насколько укрепился евгенический менталитет и как ему удалось принять форму прогресса ради общего блага.
Наряду с прямым отвержением и гонением людей с психическими расстройствами в истории была также тенденция некоего пассивного принятия. Поскольку невозможно их всегда подавить или лишить права на деторождение, их стали изолировать. Эта практика имела конструктивные цели. В начале 19 века благотворительные организации начали основывать учреждения для обучения умственно отсталых детей. Однако эти учреждения пошли по искаженному пути: после обучения родители отказывались забирать выросших детей домой и, таким образом, они жили в своеобразных гетто. Благотворительные институты превратились в место сосредоточения душевнобольных, делая их невидимыми и безоружными.
Тут же выявилась и связанная с этим экономическая проблема: в современную эпоху отношение к людям с умственными расстройствами во многом диктовалось высокой стоимостью их содержания. Помощь инвалидам во всех политических и культурных контекстах была представлена всегда как нечто, обедняющее общество, поскольку ничего не призводящим людям предназначались суммы, которые могли бы пойти на более безотлагательные нужды.
Радикальная перемена произошла, когда от воспитательной модели перешли к модели медицинской. Согласно этой модели, ментальная инвалидность стала рассматриваться исключительно как явление патологическое и дегенеративное. Этот подход можно разделить на два исторических этапа. Вначале медицина считала умственную инвалидность наследственной, а на втором этапе больше внимания стала уделять лечению. В действительности же эти этапы не намного отличаются друг от друга. В любом случае подход был один и тот же: искоренять проблему, поскольку она ослабляет общество и наносит ему вред.
Существенная перемена произошла только в 60-е годы, когда с большим трудом инвалидность нашла свое место среди движений за гражданские права. На этом этапе США снова стали основным мотором перемен, дошедших затем и до Европы. Если прежде концепция инвалидности рассматривалась главным образом с медицинской и экономической точки зрения, с этого момента на инвалидов стали смотреть иными глазами, в оптике архитектурных, политических и правовых барьеров, препятствующих их подлинной интеграции. Но если сегодня инвалиды стали видимыми на улице, по телевидению, в кино и в романах, все же мы еще очень и очень далеки от реального их принятия. Наоборот, можно сказать, общество «развернулось обратно», давая задний ход. Растущим феноменом стало насилие. Хотя и редко, на страницах СМИ все же появляются сообщения о физическом насилии над инвалидами, о нападениях и издевательствах. Впрочем, новые прогрессы в области регулирования рождаемости различными способами направлены на то, чтобы избежать рождения детей-инвалидов посредством современной «Тарпейской скалы». Отвержение инвалидности приобретает разнообразные формы, в том числе и уже после рождения ребенка. Достаточно подумать об эстетической хирургии, к которой прибегают для своих детей родители, чтобы скрыть внешние признаки инвалидности. Не говоря уже о «терапевтическом аборте». Да и одержимость тестами на беременность – это также одна из форм отвержения инвалидности. Разумеется, пренатальная диагностика ни в коем случае не является предосудительной, если к ней прибегают с терапевтическими целями. Но если такая диагностика используется в виду вероятного прерывания беременности, то она превращается в евгенику. Сегодня на Западе пренатальная диагностика превратилась почти что в моральный долг. Распространилась тенденция осуждать родителей за то, что у них родился больной ребенок, в то время как своевременный анализ позволил бы им его вовремя уничтожить. Во Франции дело дошло до того, что дети, родившиеся с дефектами, подают в суд на родителей и на медиков за то, что те позволили им родиться. Тем самым наука наделяется авторитетом в решении о том, кому жить, а кому нет. Все это ведет к изменению самой концепции родительства: если родитель может решить, в каком случае ребенку родиться, а в каком нет, то стирается сама суть родительской любви, не ставящей условий. И прогресс современной науки сегодня снова представляется со своим фальшивым лицом благих намерений, превращая ребенка в продукт потребления и средство самолюбования.
Насколько абсурдно, что Запад, столь гордящийся открытостью людям «не таким, как все» и всякого рода эксцентризму, считает жизнь инвалида неполноценной. Тем самым рискуя реализовать то, от чего предостерегает Мигель Бенасаяг: называя себя демократическим обществом и практикуя евгенику, оно стремится униформировать жизнь. Провозглашая всякого рода толерантность к различиям и в то же время подавляя различия во имя общего блага, в один прекрасный день оно окажется лишенным различий.

При использовании материалов ссылка на русскую службу Радио Ватикана обязательна.