La solitudine di chi vive la disabilità al centro del rapporto del Censis

“Vincere la solitudine delle disabilità”: è il tema del rapporto pubblicato nei giorni scorsi dal Censis incentrato sulla cura e sull’assistenza alle persone Down e i malati di Parkinson. In particolare, alcune associazioni e fondazioni denunciano la non sempre adeguata assistenza ai malati da parte delle istituzioni. E’ quanto sottolinea, al microfono di Giorgia Innocenti, Gianfranco Conti, direttore generale della fondazione Cesare Serono, che ha contribuito alla ricerca nell'ambito del progetto sulla “Centralità della persona” nei sistemi sanitari:

R. - Purtroppo le istituzioni e il servizio pubblico non sempre sono presenti quando il cittadino ha bisogno. La situazione diventa veramente più drammatica quando il cittadino è colpito da una disabilità invalidante. Stiamo parlando nella fattispecie di due tra le disabilità che più rendono drammatica la situazione di una persona e della famiglia: la sindrome di down e il parkinson.

D. – Le preoccupazioni maggiori non sembrano essere sui bambini down ma sulle persone che crescono…

R. – Fino ad una ventina di anni fa difficilmente superavano l’età puberale tant’è che veniva chiamata sindrome di “bambini” down. Oggi le persone down arrivano all’età adulta e alla vecchiaia. Oggi come oggi con la scuola, tutto sommato, sia pure con alti e bassi, il problema viene gestito con assistenti di sostegno e con la buona volontà degli insegnanti. I problemi grossi nascono nel momento in cui il soggetto down cresce. Non parliamo dell’inserimento nel mondo del lavoro, per cui in un momento come questo dove già i giovani cossiddetti "normali" hanno difficoltà ad inserirsi nel mondo del lavoro, possiamo immaginare come sia drammatica la situazione di un portatore di handicap. Pensiamo alla preoccupazione che hanno i genitori pensando al momento in cui loro stessi non ci saranno più.

D. – Per quanto riguarda il Parkinson?

R. – Probabilmente la situazione è ancora più drammatica per i portatori di handicap del Parkinson. Pensiamo al problema delle medicine che ha un duplice aspetto. Da un punto di vista quantitativo, un malato di Parkinson di medio livello prende dalle 4 alle 5 somministrazioni giornaliere. Ma l’aspetto ancora forse più drammatico è il percorso che un paziente deve fare per avere le medicine. Un paziente deve andare dal medico generico a farsi fare la prescrizione, con questa prescrizione poi deve andare dal medico specialista a farsi fare il piano terapeutico. Con questo piano terapeutico deve andare alla Asl a farselo vidimare, dopodiché va in farmacia quindi la farmacia deve mandare a chiedere i farmaci. Il paziente deve quindi andare una seconda volta in farmacia per ritirarli: è un calvario per una persona normale, pensiamo per un anziano affetto dal Parkinson.

D. – I dati più preoccupanti riguardano anche la situazione del sud Italia...

R. - Vediamo mediamente tre Italie. Parlando sempre di Parkinson, un altro degli aspetti più drammatici è l’assistenza domiciliare che nell’Italia del Sud è praticamente inesistente; abbiamo qualche cosa nell’Italia centrale e sicuramente molto di più nell’Italia settentrionale ma anche nell’Italia settentrionale è assolutamente carente. Quindi se è carente lì dove le strutture sono più efficienti, immaginiamo al Sud. (bf)