Marina militare e Ospedale Bambino Gesù insieme per i bambini con malattie rare

Si è concluso, questa mattina a Gaeta, “Malattie rare nostrum”, il viaggio di cinque giorni di un gruppo di bambini affetti da malattie rare a bordo della "Nave Italia", il brigantino a vela più grande del mondo, accompagnati dalla Marina Militare e da un’equipe dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù. Cinque giorni bellissimi di navigazione tra Civitavecchia, il litorale laziale e l’arcipelago pontino, oltre a una regata velica organizzata dall’associazione "Sailing for children" e alla Capitaneria di porto di Gaeta, in cui i piccoli hanno potuto mettersi in gioco nella vita di bordo e guadagnare fiducia e indipendenza. A seguire, nel pomeriggio, si è svolto un seminario di formazione per giornalisti dal titolo “Mass media e malattie rare. Informazione più competente, famiglie meno sole”, con il patrocinio del Ministero della salute. Una malattia viene considerata rara quando colpisce fino a 5 persone ogni 10mila, ma questo non significa che i contagiati siano pochi: considerando che le malattie rare conosciute finora sono tra le 7 e le 8mila, si parla di un fenomeno che solo in Europa interessa milioni di persone. Il progetto “Mare nostrum”, che durerà tre anni, mira a coinvolgere i ragazzi affetti dalla stessa patologia rara, una ogni anno, fornendo loro stimoli nuovi e positivi, così da farli uscire dall’isolamento che spesso affligge questi piccoli pazienti e le loro famiglie. Non solo “speciali” nella malattia, dunque, ma eccezionali nella vita. (R.B.)