Domani, Giornata internazionale delle Malattie rare, incentrata sulle disparità sanitarie

Le associazioni dei malati in tutto il mondo hanno già cominciato da tempo a prepararsi per la Giornata internazionale per le Malattie Rare, in calendario per domani 28 febbraio. Giornata, sotto il motto “Rari ma Uguali”, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità sanitarie europee, nazionali e locali e le autorità politiche, gli operatori sanitari, i ricercatori, gli accademici, le industrie farmaceutiche e biotecnologiche e i media sulla questione delle malattie rare. Le campagne di sensibilizzazione sono state estese a tutta l’Europa, compresa la Russia, la Georgia e l’Armenia, agli Stati Uniti, al Canada, per arrivare all’Australia, alla Nuova Zelanda, alla Cina e al Giappone. Il tema scelto per la Giornata 2011 è “Malattie rare e disparità sanitarie”, al fine di attirare l’attenzione sulle divergenze che esistono in campo sanitario per le persone affette da malattie rare tra i diversi Paesi dell’Unione Europea e all’interno degli stessi; e sulle divergenze che esistono in campo sanitario per le persone affette da malattie rare paragonate ad altri settori della società. La campagne sono tese a sostenere: l’accesso equo alle cure sanitarie e ai servizi sociali per le persone affette da malattie rare; l’accesso equo ai diritti sociali di base: salute, educazione, impiego, alloggio; l’accesso equo ai farmaci e ai trattamenti ‘orfani’. In Europa, l’obiettivo immediato è di porre queste malattie tra le priorità dell’agenda politica di ciascun Paese e di promuovere la loro inclusione nel terzo programma di Salute pubblica dell’Unione europea, sulla politica e le priorità di finanziamento per il periodo 2014-2020. (A cura di Roberta Gisotti)