Giornata del diritto costituzionale per la tutela della salute: convegno a Roma sulle malattie rare

Attualmente sono circa 7-8 mila le patologie che colpiscono tra il 6% e l'8% della popolazione nel corso della vita. Malgrado le singole malattie rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette nell'UE si colloca tra 27 e 36 milioni, di cui circa 2 milioni solo in Italia. Sono questi i dati forniti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che denuncia la scarsa attenzione a livello mediatico e ammonisce sulla necessità di tutelare il diritto alla salute di questi pazienti: uomini, donne e bambini che se messi insieme, uno accanto all’altro, riempirebbero tutte le strade di Roma e che, se riuscissero a parlare all’unisono, potrebbero esser sentiti a km e km di distanza. Ma mai, fino ad oggi, ciò è stato possibile. Per questo motivo l’Associazione Giuseppe Dossetti, ha deciso di portare alla ribalta della scena pubblica quella che viene definita una vera e propria emergenza, organizzando un convegno per il prossimo 16 settembre, in coincidenza con la riapertura dei lavori parlamentari dal titolo: “Art. 32: Tutela della salute e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico”. Scopo del meeting è creare un momento di confronto che coinvolga i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell’industria farmaceutica, del settore giuridico-legale ed altre autorevoli personalità, affinché si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti. L’evento ha quindi l’obiettivo prioritario di mettere in luce, ancora una volta, le problematiche che affliggono i numerosi pazienti affetti da una patologia rara e la condizione di drammaticità che risulta amplificata dal disinteresse e dagli indugi di gran parte degli esponenti del mondo delle Istituzioni, gli unici, di contro, che possano garantire un effettivo miglioramento della loro condizione. Con l’occasione, l’Associazione Giuseppe Dossetti, vuole anche ribadire l’assoluta urgenza che il ddl che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente e che garantisce loro pari diritti di cura, accesso ai farmaci e alle prestazioni sanitarie. (C.S.)