Insieme per la vita: da Berlino a Roma contro il morbo di Batten

Aiutare i bambini affetti da ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o morbo di Batten), una malattia genetica metabolica, il cui esordio è tra i 5 e i 10 anni. È questo il nobile scopo che anima i 24 ultramaratoneti partiti il 2 maggio scorso dal Charitéplatz di Berlino per arrivare domenica 9 maggio alle ore 11.00 all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, dopo una marcia di 1.900 chilometri attraverso le Alpi. Gli atleti arriveranno nella capitale dopo aver corso dalla Germania all’Italia, passando per l’Austria. I bambini che sono affetti da ceroidolipofuscinosi perdono progressivamente la capacità di vedere, comunicare e camminare, soffrono di attacchi epilettici e di ritardo mentale. Si tratta di una malattia rara, inesorabilmente progressiva e - allo stato attuale della ricerca - non curabile (i bambini muoiono entro 10-15 anni). Nel mondo ne sono affette “solo” 50.000 persone: un numero non sufficientemente alto da indurre le industrie farmaceutiche a finanziarne la ricerca scientifica. (M.G.)