Ospedale Bambino Gesù: inaugurata oggi la stanza per i "bambini farfalla"

Stamattina, presso l'Aula Salviati dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, è stata inaugurata la prima stanza di degenza allestita per accogliere i “bambini farfalla”. Si tratta dell'unica struttura al mondo pensata e realizzata - con il sostegno dell’Associazione Debra Italia onlus - a misura dei pazienti affetti da epidermolisi bollosa ereditaria, insieme di malattie genetiche rare che in Italia colpisce circa 1.100 bambini compromettendone la crescita e il futuro. Si tratta di una rara e devastante malattia genetica della pelle che causa continue lesioni cutanee caratterizzate da distacco dell'epidermide (parte superficiale della pelle) dal derma (parte profonda della pelle). Questo distacco - riporta l'agenzia Sir - produce infezioni continue, dolore, perdita di liquidi, squilibri nei parametri ematici, estese cicatrici e spesso culmina nello sviluppo di tumori cutanei. Le diverse forme di epidermolisi bollosa colpiscono circa 30.000 persone in Europa e circa 500.000 sul pianeta. La forma giunzionale (mutazioni di una proteina chiamata laminina 5) dell'epidermolisi bollosa può anche essere letale nelle prime settimane di vita. (R.P.)