La protesta dei malati di Sla: lo Stato non ci abbandoni

Uno sciopero della fame per abbattere il muro dell’indifferenza: è la drammatica forma di protesta messa in atto, nei giorni scorsi, da alcuni malati di Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, per protestare contro la mancanza di una degna assistenza domiciliare ai malati di Sla in Italia. Lo sciopero della fame, iniziato il 4 novembre scorso, è stato interrotto due giorni fa quando il viceministro alla Salute, Ferruccio Fazio, ha annunciato la convocazione, per oggi pomeriggio alle ore 15, di una riunione straordinaria della Consulta per le malattie neuromuscolari, tra cui si annovera anche la Sla. Intanto, stamani, Fazio ha affermato che “la richiesta di badanti formate ed esperte per assistere i malati di Sla è giusta” e il governo sta ragionando su come mettere a disposizione i fondi necessari. Ma torniamo alle ragioni della protesta dei malati di Sla con l’intervista di Fabio Colagrande a Mauro Pichezzi, presidente di “Viva la Vita Onlus”, che dal 2004 si occupa di Sla:

R. – La protesta è nata a fronte di un’esasperazione, perché la situazione di tutti i malati italiani di Sla e delle loro famiglie è diventata insostenibile. La pazienza fa parte delle grandi virtù di queste persone colpite da una delle peggiori patologie esistenti, però evidentemente anche la pazienza ha una misura: quando si trasforma in disperazione non ci sono altri mezzi.

 
D. – Qual è la situazione dell’assistenza dei malati di Sla oggi in Italia, come possiamo riassumerla?

 
R. – E’ una situazione di abbandono. Abbandono da parte delle istituzioni sociali e sanitarie, perché ci sono sì interventi ma sono episodici, sporadici, difformi e non coordinati. Alla fine il vero nucleo operativo dell’assistenza è la famiglia, ma dovete immaginare che non sempre c’è una famiglia che sia disponibile. Per cui immaginate a questo punto quale enorme difficoltà sia per una persona che vive sola sostenere quella condizione. Persino dove c’è la famiglia che si prodiga, dove il nucleo è strutturato, dove tutto il nucleo è vicino al malato, anche lì – soprattutto lì – ci sono fenomeni di depressione e di stanchezza. Noi diciamo sempre, purtroppo, “non vogliamo che muoiano prima i ‘care giver’ dei nostri malati”.

 
D. – Vogliamo ricordare con questo termine chi si intende?

 
R. – Il “care giver” è letteralmente e tecnicamente colui che si occupa in prima persona di chi ha bisogno di cure. In questo caso possono ad esempio essere mogli, mariti, figli, a volte anche genitori. Abbiamo una fascia d’età che va dai 30 ai 70 anni di persone colpite. In tutto questo il disastro è proprio quello del nucleo familiare. Cito una dichiarazione dell’ex calciatore Stefano Borgonovo diretta al viceministro Fazio in cui dice: “Rendete liberi i nostri familiari. Noi, come malati, in qualche modo ce la caveremo”.

 
D. – I malati di Sla che avevano iniziato lo sciopero della fame hanno avuto una risposta da parte del ministero; ora si attendono le decisioni della Consulta per le malattie neuromuscolari. Quali tipi di risposte voi dell’associazione “Viva la Vita” vi aspettate?

 
R. – Ci aspettiamo un intervento immediato, perché conto sul fatto che si sia compreso a fondo il significato disperato di questa protesta. Quando un malato di Sla in nutrizione artificiale arriva davvero all’estremo sacrificio di sé, vuol dire che la situazione merita un intervento immediato e quest’intervento deve trasformarsi in un sostegno reale alla famiglia. (Montaggio a cura di Maria Brigini)