На страницах ватиканской газеты «Оссерваторе Романо» врач и специалист по биоэтике
и паллиативному уходу Фернандо Канчелли выступил с критикой метода цифрового подсчета
«качества жизни», принятого в некоторых лечебных учреждениях, предлагающих пациентам
сомнительные «опросники». «То, что счастье и будущее не могут быть основаны на
прогнозе ограниченных возможностей, можно узнать на примере самих людей с ограниченными
возможностями, -- цитирует Канчелли книгу Дитмара Мита «Диктатура генов», выпущенную
в 2001 году. – Именно люди с ограниченными физическими возможностями часто выявляют,
в своих собственных пределах, развитие, в значительной мере превосходящее человека
здорового или с меньшей степенью инвалидности. Нередко будущее оказывается не тем,
что рассчитываем мы сами, а тем, что приходит к нам. Следует запретить цифровой подсчет
человеческой жизни». После выхода в свет этой книги немецкого ученого и бывшего
члена Этической комиссии Евросоюза прошло всего несколько лет, и за эти годы термин
«качество жизни», отмечает Канчелли, все больше стал сопряжен с количественным измерением.
Организованная в прошлом году передвижная выставка под названием «Можно ли измерить
безграничное желание?» показала, насколько опасным может быть иногда сочетание этих
понятий: «качество» и «жизнь». Если в медицине качество жизни определяется как
«субъективное восприятие самим пациентом позитивных и негативных аспектов физических,
эмоциональных и социальных симптомов», то в литературе и публицистике нет единого
определения и, в любом случае, каким бы оно ни было, оно будет всегда неполным. Единственная
область медицины, в которой понятие «качество жизни» занимает существенное место,
-- это паллиативный уход, направленный на облегчение страданий неизлечимых больных.
В Лувенском католическом университете был введен курс «Паллиативный уход и качество
жизни». Однако, средства, которые используются в большинстве медицинских учреждений
для оценки качества жизни, представляют собой, как правило, опросники. Они включают
в себя вопросы, которые, по мнению автора статьи, сами по себе нетактичны, когда мы
имеем дело с человеком, тяжко страдающим физически и психически. Например, «видите
ли вы смысл вашей дальнейшей жизни?» -- и варианты ответа: да, немного, совсем нет.
Пациент не может и не должен отвечать на подобные вопросы, находясь наедине с собой:
это было бы максимумом неуважения и отсутствия внимания к его ситуации. Таким
образом, не отвергая априори подобных методов, Канчелли замечает, что прежде чем оценивать
в цифрах качество жизни пациента, необходимо уделять ему должное внимание, которое
само по себе может значительно улучшить это «качество». Вместо этого, замечает автор,
мы часто видим, что больной лежит с катетером только потому, что у персонала «нет
времени» отвести его в уборную, или находится на искусственном питании лишь потому,
что медперсонал не может «терять время» на медленное кормление его с ложечки.