Giornata nazionale dei Risvegli per dare voce alle persone in coma

Si celebra oggi l’undicesima edizione della “Giornata nazionale dei Risvegli”, l’iniziativa promossa dall’associazione bolognese “Gli amici di Luca” per promuovere il dibattito intorno al coma. Ma qual è il significato di questo evento? Giuseppe Petrocelli lo ha chiesto a Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la Ricerca sul coma.

R. – Noi facciamo questa Giornata dei Risvegli per dare voce alle famiglie che vivono questo problema di una persona cara in coma o in stato vegetativo e che praticamente a volte non può esprimersi e invece l’espressione di queste problematiche nella Giornata dei Risvegli trova il momento di maggiore visibilità attraverso convegni, attraverso iniziative scientifiche, attraverso spettacoli. Abbiamo uno spettacolo fatto dai ragazzi usciti dal coma ed è uno spettacolo che mette in mostra la condizione di questi ragazzi ma in una forma poetica. Quindi, insomma, la Giornata dei Risvegli è un modo per dire che queste persone ci sono, che hanno problematiche sì importanti ma che noi dobbiamo essere in grado di risolvere.
 
D. – Qual è l’attività dell’associazione?
 
R. - Gli “Amici di Luca” si occupano un po’ a tutto campo di questa tematica. Noi abbiamo un numero verde come aiuto (800.99.80.67) che è un numero di assistenza nazionale per le famiglie, un punto di ascolto ma anche un appoggio per far capire cosa si può fare quando c’è una persona in coma. Noi abbiamo delle "guide-famiglia" che diffondiamo gratuitamente, abbiamo dei nostri libri, abbiamo una rivista (“Gli amici di Luca Magazine”), poi facciamo questo grande lavoro di accompagnamento della famiglia in questa struttura, che è la “Casa dei risvegli Luca de Nigris”, dove parliamo di una fase post-acuta dove è ancora possibile fare qualcosa, dove è possibile risvegliarsi ma dove, se il 90 per cento delle persone escono da questa condizione, c’è quella parte di persone che non ne esce e che torna in una dimensione di vita che comunque deve essere assistere assistita.
 
D. - Ci sono progressi nella ricerca?
 
R. – Sul coma ci sono degli studi anche importanti di “imaging”, di riflessi e di studio su quelle che sono le possibilità di queste persone: che cosa queste persone sentono, che cosa vivono, anche in una condizione estrema come lo stato vegetativo. Certamente molto è ancora da fare e questo è uno dei punti nodali del nostro impegno, cioè incrementare la ricerca. Noi abbiamo un centro studi di ricerca sul coma e abbiamo molti progetti di ricerca in atto.
 
D. - In definitiva che messaggio si sente di dare?
 
R. – Il messaggio che noi possiamo dare è che dobbiamo accompagnare la famiglia, dobbiamo intercettare i loro bisogni. Bisogna essere anche più chiari su questa tematica con delle terminologie che siano precise. Bisogna, quindi, che i clinici stabiliscano un glossario particolare e che facciano chiarezza su questa tematica. Può darsi anche che lo “stato vegetativo” non sia più la terminologia esatta ma che forse bisogna parlare di “sindrome”.