Giornata mondiale dell'Emofilia: difficile curarsi nei Paesi poveri per l'alto costo dei farmaci

Si celebra oggi la Giornata Mondiale dell’Emofilia, malattia genetica rara che comporta una grave insufficienza nella coagulazione del sangue. Nel mondo ne sono affette oltre 600.000 persone, di cui 7.000 in Italia. Il tema scelto per questa XIX Edizione è “Informazione”. La Federazione Mondiale dell'Emofilia ritiene che molti casi non siano diagnosticati soprattutto nei Paesi in via di sviluppo, i quali, tra l’altro, a causa dei costi proibitivi dei farmaci consumano solo il 10 per cento dell’impiego mondiale dei medicinali per curare la malattia. Antonella Villani ha chiesto a Giovanni Nicoletti, presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici, perché è così importante fare informazione:

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 R. – Perché oggi l’emofilia è una malattia che può essere curata. Se in una famiglia c’è un ragazzo emofilico, perché l’emofilia colpisce soprattutto i giovani maschi, si può cominciare fin dall’età più piccola ad abituarsi a vivere con questa malattia, prevenendo gli effetti e cercando di attenuare eventuali danni alle articolazioni, alle muscolature dove più spesso si verificano le emorragie.
 
D. – Perché la mancanza di informazione sulla malattia rende la vita di questi malati così difficile da affrontare nel quotidiano?

 R. – Se non si interviene tempestivamente o si corre il rischio di shock anafilattico e quindi il decesso o soprattutto si incorre negli effetti collaterali, dolori, immobilizzazioni del muscolo e della articolazione. Invece, attraverso una terapia, questa emorragia può essere tenuta facilmente sotto controllo.

 
D. – Parlando di farmaci, questo è un tema molto delicato, la disponibilità ed i costi li rendono non fruibili soprattutto nei Paesi in via di sviluppo...

 
R. – Sono farmaci che hanno un costo molto elevato, anche perché sono frutto di una ricerca molto avanzata. In Italia questi farmaci vengono distribuiti attraverso il Servizio sanitario nazionale, ma la stessa cosa purtroppo non si può dire dei nuovi Paesi dell'Unione Europea, dove il costo di questi farmaci è proibitivo. Allargando il discorso e passando dall’Europa al resto del Pianeta, escludendo gli Stati Uniti d’America, purtroppo il 75 per cento dei malati sono completamente privi di assistenza e di cura.

 
D. – Quali sono i programmi internazionali per sostenere i malati e i loro familiari?

 
R. – La World Federation of Hemophilia e cioè la nostra Organizzazione mondiale sta portando avanti tutta una serie di progetti che vuole fare in modo di assicurare anche ad altri Paesi la possibilità di disporre di questi farmaci, perché allo stato attuale delle conoscenze questo è l’unico sistema per poter curare questa malattia.

 
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