Día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica

Jueves, 22 jun (RV).- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido, que tiene una evolución progresiva y fatal. Se trata de una enfermedad que produce alteración en el sistema neuro-muscular, con debilidad y atrofia muscular y numerosas discapacidades.

Para dar a conocer la esclerosis lateral amiotrófica, promover la investigación para averiguar la causa de la enfermedad y abrir el camino para hallar medidas terapéuticas, se celebró ayer 21 de junio, el Día Mundial de la ELA.


Esta enfermedad afecta selectivamente a las neuronas motoras, responsables del control del movimiento voluntario de prácticamente todos los músculos del cuerpo. Estas neuronas son células nerviosas localizadas en el cerebro, en el bulbo raquídeo y en la médula espinal. Funcionan como unidades de control y de comunicación vital entre el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo. Los mensajes de las neuronas motoras superiores (cerebrales) son transmitidos a las neuronas motoras inferiores (tronco cerebral y médula espinal) y de allí a cada músculo en particular.

En las personas con ELA tanto las neuronas motoras superiores como las inferiores degeneran y dejan de enviar mensajes a los músculos. Así se pierde la capacidad cerebral para iniciar y controlar el movimiento voluntario y los músculos, que no pueden funcionar sin este control, se contraen sin orden y gradualmente se debilitan y se atrofian.

La incidencia de esta enfermedad es de 1-2 casos por cada 100.000 habitantes al año, y la prevalencia es de 3-5 por cada 100.000. Tiene una elevada mortalidad y la supervivencia media se sitúa entre 3 y 5 años, aunque sin embargo un 10 por ciento sobrevive 10 ó más años.

Afecta sobre todo a personas entre 55 y 75 años, aunque también la pueden desarrollar personas más jóvenes y también más mayores. Por sexo, la padecen más varones que mujeres. La mayoría, entre un 90 y un 95 por ciento de las personas que desarrollan la ELA, aparece de forma esporádica sin ningún factor de riesgo asociado, solo una pequeña parte, entre el 5 y 10 por ciento, tiene antecedentes familiares.

No se conoce la causa de la degeneración y muerte de las neuronas motoras en la ELA. No afecta nunca a la función intelectual, a los órganos de los sentidos, ni a los músculos oculares y de esfínteres. Gradualmente afecta a todos los músculos bajo control voluntario, perdiendo todas las capacidades motoras como hablar, comer, caminar, asearse o vestirse. Cuando fallan los músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. No hay ninguna prueba que por sí sola pueda dar un diagnóstico definitivo de ELA, se basa en una conjunción de criterios y es necesaria la valoración periódica del paciente para constatar síntomas y signos de afectación de neurona motora superior e inferior y su progresión, así como para descartar otras enfermedades parecidas.

Actualmente no existe tratamiento curativo de la ELA. Se usan fármacos, que actúan sobre los supuestos mecanismos de la enfermedad, para prolongar la supervivencia de los pacientes. Son tratamientos fundamentalmente sintomáticos o paliativos y se aplican un conjunto de medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fármacos para aliviar síntomas como dolor, calambres, fatiga, depresión, ansiedad y trastornos del sueño, medidas de fisioterapia y rehabilitación para compensar las distintas deficiencias; ayudas mecánicas y electrónicas para suplir el déficit motor; apoyo psicológico y social.

A través de esta breve explicación les hemos querido dar a conocer un poco más de cerca esta enfermedad de la que ayer celebramos su día mundial, en recuerdo de quienes la padecen.